ALBINO NÃO É RAÇA

Na Comunidade de Albinos na internet da qual participo já vi muita gente tratar o albinismo como se fosse uma raça, com dizeres do tipo "nós da raça albina precisamos nos unir". Ou gente reclamando que o IBGE não nos enxerga porque não existe a opção "albino" no censo para a escolha de cor da pele ou raça.

De fato o IBGE não enxerga os albinos. Não há nem dentro do senso nem em nenhum outro tipo de pesquisa um levantamento, seja nacional ou regional, para averiguar quantos albinos há dentro do país. Porém isso nada tem a ver com a falta de alternativa "albino" no questionamento sobre cor da pele/raça.

Essa opção de resposta não existe e de fato não tem que existir, porque ALBINISMO não é RAÇA.

O albinismo é uma mutação genética que causa baixa produção de melanina (pigmento), razão pela qual a pessoa fica com cabelos, olhos e pele muito claros. Ele pode ocorrer em todas as raças, embora tenha maior frequência em algumas. 

Portanto, amigo branquinho,quando o censor do IBGE bate à sua porta e pergunta "Qual a sua cor ou raça" e lhe dá como opção branca, preta, amarela, parda ou indígena, como foi o caso do Censo de 2010, saiba que, com certeza, você se encaixa em alguma dessas opções.É só pensar na sua composição familiar.

E, aliás, você pode muito bem ser albino e ser da raça negra! Até porque a frequência do albinismo é bem maior na raça negra que nas demais, por mais estranho que pareça.

Raça é um conceito utilizado para categorizar diferentes populações de uma mesma espécie biológica. 

Dentro da "raça humana", a antropologia definiu vários "grupos de raças" conforme características físicas, como a cor da pele. Daí surgiram termos como raças branca, negra, amarela, parda, e indígena. 

Com o desenvolvimento da genética, o conceito de divisão dos humanos por "raças" deixou de fazer sentido cientificamente, já que as supostas diferentes raças se mostraram ser geneticamente a mesma coisa, de modo  que hoje em dia o uso da categorização humana por raças é condenada por muitos estudiosos...

Apesar disso, por razões culturais e sociais, o uso do termo "raças" ainda persiste, inclusive no censo populacional realizado pelo IBGE.

E, cá entre nós, aqui no Brasil, devido à miscigenação, acho que para qualquer pessoa, independentemente de apresentar albinismo ou não, é difícil responder àquela perguntinha do censo e se classificar em uma determinada raça, não?

Quanto ao fato de ser necessário que o IBGE avalie quantos albinos há no país, não há dúvidas. Mas certamente a abordagem do assunto deveria ser incluída em outra parte do questionário, não na racial. E é tópico para outra discussão. 

Testes Genéticos no Pró Albino

Conversamos esta semana com os doutores Marcus Maia, dermatologista, e Ronaldo Sano, oftalmologista, a respeito do Projeto Pró Albino e temos novidades bastante interessantes.

O Projeto Pró Albino já passou por avaliação do Comitê de Ética do Hospital Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e foi aprovado, podendo já ser desenvolvido naquela unidade hospitalar.

O Dr. Marcus acredita que apenas esta autorização já será suficiente para estender o programa para outras unidades de saúde pelo país, não sendo necessário que cada unidade submeta o projeto a um Comitê específico para obter aprovação, mas ainda não tem certeza disso. De qualquer forma, disse o dermatologista que já entrará em contato com todos serviços médicos credenciados na Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) para tratar do projeto.

O Dr. Marcus salientou, no entanto, que o site do Pró Albino, desativado enquanto se aguardava a aprovação do projeto no Comitê de Ética, ainda levará 1 mês para voltar ao ar, pois ele é vinculado ao site da SBD e o site desta entidade está passando por fase de reformulação em virtude da mudança de diretoria daa entidade, a qual ocorreu após a realização de eleições.

Assim sendo, por enquanto o Pró Albino continua sem site e sem estensão para outras cidadees, ocorrendo a asssistência dermatológica e oftalmológica apenas na Santa Casa de São Paulo. Mas é apenas uma questão de tempo para que o projeto se amplie.

Além da aprovação no Comitê de Ética, foi conseguida mais uma vitória: o financiamento para realização de testes de mapeamento genético nas pessoas albinas. Na próxima semana os médicos da Santa Casa já começarão a recolher amostras de sangue de pacientes albinos inscritos no programa para realizar os exames genéticos. Com esses exames será possível determinar o tipo de albinismo de cada um dos participantes, ou seja, em que gene da pessoa ocorreu a mutação que prejudicou a produção de melanina no indivíduo.

O efeito imediato do resultado dos testes para os albinos será, por enquanto, apenas possibilitar a eles que saibam qual tipo de albinismo apresentam, o que, para os casais albinos, significa dizer que o teste permitirá saber se os filhos do casal serão ou não albinos (afinal, conforme já explicado em outras postagens, albinos com tipos de albinismo diferentes - mutações em genes distintos - geram filhos não albinos).

Mas o maior benefício da realização desses testes é auxiliar num melhor conhecimento médico dos mecanismos genéticos de incidência e de funcionamento do albinismo para que se possam desenvolver pesquisas que de alguma forma consigam melhorar a qualidade de vida de pessoas com albinismo. Por isso é muito importante participar!