A APALBA é a 'Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia". Ela foi fundada em 2001.
Nós, "branquinhos do sudeste", tomamos conhecimento da existência desta associação por intermédio de um amigo albino que conhecemos pela internet ainda na época dos contatos por meio da comunidade "Albinos do Meu Brasil" do Orkut, Anderson, falecido em 2011, em decorrência do câncer de pele.
Anderson foi um dos fundadores da APALBA, era dela militante e participou de muitas das conquistas da associação.
Em setembro deste ano a APALBA promoveu o "II Encontro das Pessoas com Albinismo na Bahia", que integrou um evento mais amplo chamado "Fórum Nordeste de Gestão em Saúde".
O tema geral apresentado pela APALBA para discussão no fórum foi "Reflexos da Deficiência na Saúde e na Qualidade de Vida das Pessoas Atingidas".
Os blogueiros aqui infelizmente não puderam participar, mas obtivemos o relato de "nossa correspondente no Rio de Janeiro", Mirian Dias Miguel Esteves, que nos conta tudo sobre o Encontro.
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| Rick e Lully, os blogueiros, e Mirian, nossa correspondente |
Embora esta postagem esteja ocorrendo com certa defasagem, consideramos importante fazê-la, não só para apresentar a competência da APALBA aos branquinhos que ainda não a conhecem, como também porque foi dentro desse encontro que surgiu o embrião do projeto de se estender a militância na "causa albina" para outros estados brasileiros.
"Confesso que voltei tão maravilhada com tudo que ouvi, vi, enfim, presenciei que não sei se irei conseguir me expressar como deveria.
A APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia), que organizou o encontro. O nome do Encontro foi "II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO DA BAHIA – Anderson dos Santos e Santos", em memória e homenagem ao “Moço” que ajudou a fundar a Associação e lutou por ela por muitos anos, afastando-se somente quando seu estado de saúde não o permitia mais. Falecido em 31/03/2011, com câncer de pele, ele foi um Militante da Causa Albina e essa homenagem foi mais que merecida.
Fiquei impressionada com a organização da APALBA: o traslado garantiu a chegada ao Hotel Vila Velha para quem chegou de avião ou de ônibus das mais várias cidades da Bahia. E também éramos levados do Hotel para o Centro de Convenções – Churrascaria – Centro de Convenções – Hotel todos os dias. Tivemos o mesmo serviço, no último dia, para ir ao local de embarque (aeroporto ou rodoviária). Com ajuda de parceiros, nenhum dos albinos baianos presentes pagou por esses serviços. Eles conseguiram também que alguns representantes dos Estados fossem gratuitamente, garantindo suas passagens aéreas.
Sobre a alimentação, o café da manhã e o jantar eram no Hotel e o almoço numa churrascaria. O Hotel era bem confortável, com quartos triplos, ar condicionado...
Fiz questão de mencionar esses detalhes para que vocês tenham a noção da competência da APALBA em fazer um evento desse porte e do carinho com que tratam as pessoas.
Foi mais que um encontro social. Claro que o fato de conhecermos pessoas que têm a mesma condição foi maravilhoso. E pessoas que não têm albinismo também. Mas o interessante é que além da troca de experiências, pudemos tratar de um assunto que tanto falamos na comunidade do Facebook: políticas públicas voltadas para pessoas com albinismo e/ou baixa visão. Esse foi um dos pontos fortes do Encontro.
Algumas “autoridades científicas” estavam presentes: Dra. Lilia Maria de Azevedo Moreira (coordenadora do Laboratório de Genética Humana do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e assessora voluntária da APALBA); Dra. Shirlei Cristina Moreira (médica dermatologista, auditora do Ministério da Saúde e fundadora e assessora voluntária da APALBA); Rosa Barreto (médica oftalmologista, representante da Sociedade Brasileira de visão subnormal e do Instituto de Cegos da Bahia); Dr. Edson Silveira (médico oftalmologista e diretor da Clínica Oftalmológica Integrada), Eneida Lipinski (geneticista da Universidade Federal de Alagoas).
Tivemos, além das citadas, outras presenças ilustres, que palestraram e conosco discutiu sobre a “Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência - os Reflexos da Deficiência na Saúde e Qualidade de Vida das Pessoas atingidas”, que foi o tema do Encontro.
Falamos sobre saúde, educação, sexualidade, acessibilidade, lazer, direitos humanos, trabalho e renda, moradia, socializamos experiências, enfim, todos os assuntos abordados pelos Expositores convidados puderam ser também discutidos pelo Plenário, que se colocava no final, no momento Debate, com perguntas e sugestões.
Quanto às questões políticas em si, devo dar enfoque à presença de Roberto John Gonçalves da Silva (Secretário Nacional Substituto de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência); José Jorge Santos Pereira Solla (Secretário de Saúde do estado da Bahia); Alexandre Carvalho Barone (Superintendente estadual da Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do estado da Bahia); Nivia Maria Moreira Chagas e Antônio Conceição da Purificação (integrantes da coordenação de promoção da Equidade da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia); Liliane Mascarenhas Silveira (coordenadora da Área Técnica de Saúde e Luiz Odorico Monteiro (secretário da Gestão estratégica e Participativa do Ministério da Saúde).
Esse Encontro, com tantas autoridades presentes, a meu ver, é resultado de um trabalho árduo, de uma Associação pioneira dentro da sua Militância, que hoje tem credibilidade dentro de outras Entidades Sociais e junto ao Governo Federal inclusive, considerando que o Encontro fez parte de um grande evento do Nordeste Brasileiro, o Fórum Nordeste de Gestão em Saúde e da presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Algumas decisões importantes foram tomadas, nesse Encontro. Decisões essas que com certeza trará impacto sobre a vida dos albinos espelhados por todo o Brasil. Com o tempo, todos saberão. O que posso dizer no momento é que a Militância pelos direitos da pessoa com albinismo e baixa visão continua e que temos muitas pessoas trabalhando, para que possamos chegar ao nosso objetivo.
Convido você que esteja pronto e disposto, a não ficar de fora, porque como dizemos sempre “Nada sobre nós, sem nós”.
APALBA, o nosso “Muito obrigado”, em nome de todos, principalmente dos que não residem na Bahia, por vocês terem permitido que pudéssemos participar daqueles momentos tão maravilhosos!"
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