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Foto para reportagem da Veja - 2006

06/11/2012

Pró Albino no Programa Hoje Em Dia, da Record

Nesta manhã o programa da Tv Record chamado "Hoje Em Dia", exibiu uma pequena reportagem a respeito do projeto de atenção à saúde voltado para pessoas com albinismo da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, o Pró Albino.

As entrevistas e gravações foram realizadas ontem. Andreza Cavalli, nossa branquinha fundadora da primeira comunidade virtual em rede social para albinos, a "Albinos do Meu Brasil" no Orrkut em 2005, e eu participamos da reportagem.

Também participou o Jorge, albino angolano que está vivendo temporariamente em São Paulo para passar por tratamento de lesões de câncer de pele na Santa Casa e coincidentemente estava lá ontem para passar por consulta com o Dr. Marcus Maia, dermatologista responsável pelo Pró Albino.



Embora a reportagem esteja bastante simplificada e que, creio que em razão de se ter que enquadrá-la toda num determinado tempo, tenham sido cortadas muitas coisas importantes sobre o albinismo que cada um de nós mencionou em sua entrevista, acho que valeu bastante a pena participar, pois é mais uma maneira de divulgar o projeto Pró Albino e de despertar o interesse das pessoas em conhecerem mais sobre o assunto albinismo.

Para mim, foi interessante também ter conhecido o Jorge e sabido um pouco de sua história. Segundo ele, em Angola não existem médicos com o conhecimento adequado para cuidar das particularidades de saúde de pessoas com albinismo. Como exemplo, ele citou o fato de que os médicos de lá estavam tratando suas lesões de pele apenas com pomadas e que, com o agravamento das lesões, eles próprios recomendaram ao Jorge que buscasse tratamento no exterior.

Jorge ficou então sabendo da existência de uma associação voltada para pessoas com albinismo aqui no Brasil, a APALBA, e, devido à proximidade dos idiomas, já que em Angola também se fala o português, optou por vir realizar o tratamento aqui no Brasil. Então ele veio para cá, participou do encontro da APALBA, ocorrido em setembro passado, e lá ficou sabendo dos atendimentos na Santa Casa.

Ontem pude acompanhar, ao menos em parte, o atendimento ao Jorge e, do pouco que vi, o Dr. Marcus me pareceu bastante atencioso e prestativo. Quando saí da Santa Casa, o Jorge estava indo com o Dr. providenciar sua carteirinha na instituição para poder agendar a cirurgia para remover as lesões da pele.

Casos como o do Jorge devem haver muitos por aí, por isso a importãncia do Pró Albino. Nesse sentido, a exposição do projeto na mídia é fundamental, não apenas pelo fato de promover sua divulgação de forma a atrair albinos que precisam de cuidados, como também para mostrar à sociedade - e principalmente ao Estado - a necessidade desta iniciativa. Precisamos mostrar que existimos e que necessitamos de atenções e cuidados específicos de Saúde Pública. Precisamos que o Pró Albino se estenda a todo o país.

04/11/2012

APALBA - Associação e Encontro

A APALBA é a 'Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia". Ela foi fundada em 2001.

http://www.apalba.org.br/index.php?option=com_content&view=frontpage&Itemid=1

Nós, "branquinhos do sudeste", tomamos conhecimento da existência desta associação por intermédio de um amigo albino que conhecemos pela internet ainda na época dos contatos por meio da comunidade "Albinos do Meu Brasil" do Orkut, Anderson, falecido em 2011, em decorrência do câncer de pele.
Anderson foi um dos fundadores da APALBA, era dela militante e participou de muitas das conquistas da associação.
Em setembro deste ano a APALBA promoveu o "II Encontro das Pessoas com Albinismo na Bahia", que integrou um evento mais amplo chamado "Fórum Nordeste de Gestão em Saúde".
O tema geral apresentado pela APALBA para discussão no fórum foi "Reflexos da Deficiência na Saúde e na Qualidade de Vida das Pessoas Atingidas".
Os blogueiros aqui infelizmente não puderam participar, mas obtivemos o relato de "nossa correspondente no Rio de Janeiro", Mirian Dias Miguel Esteves, que nos conta tudo sobre o Encontro.

Rick e Lully, os blogueiros, e Mirian, nossa correspondente

Embora esta postagem esteja ocorrendo com certa defasagem, consideramos importante fazê-la, não só para apresentar a competência da APALBA aos branquinhos que ainda não a conhecem, como também porque foi dentro desse encontro que surgiu o embrião do projeto de se estender a militância na "causa albina" para outros estados  brasileiros.

 "Confesso que voltei tão maravilhada com tudo que ouvi, vi, enfim, presenciei que não sei se irei conseguir me expressar como deveria.
A APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia), que organizou o encontro. O nome do Encontro foi "II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO DA BAHIA – Anderson dos Santos e Santos", em memória e homenagem ao “Moço” que ajudou a fundar a Associação e lutou por ela por muitos anos, afastando-se somente quando seu estado de saúde não o permitia mais. Falecido em 31/03/2011, com câncer de pele, ele foi um Militante da Causa Albina e essa homenagem foi mais que merecida.
Fiquei impressionada com a organização da APALBA: o traslado garantiu a chegada ao Hotel Vila Velha para quem chegou de avião ou de ônibus das mais várias cidades da Bahia. E também éramos levados do Hotel para o Centro de Convenções – Churrascaria – Centro de Convenções – Hotel todos os dias. Tivemos o mesmo serviço, no último dia, para ir ao local de embarque (aeroporto ou rodoviária). Com ajuda de parceiros, nenhum dos albinos baianos presentes pagou por esses serviços. Eles conseguiram também que alguns representantes dos Estados fossem gratuitamente, garantindo suas passagens aéreas.
Sobre a alimentação, o café da manhã e o jantar eram no Hotel e o almoço numa churrascaria. O Hotel era bem confortável, com quartos triplos, ar condicionado...
Fiz questão de mencionar esses detalhes para que vocês tenham a noção da competência da APALBA em fazer um evento desse porte e  do carinho com que tratam as pessoas.
Foi mais que um encontro social. Claro que o fato de conhecermos pessoas que têm a mesma condição foi maravilhoso. E pessoas que não têm albinismo também. Mas o interessante é que além da troca de experiências, pudemos tratar de um assunto que tanto falamos na comunidade do Facebook: políticas públicas voltadas para pessoas com albinismo e/ou baixa visão. Esse foi um dos pontos fortes do Encontro.
Algumas “autoridades científicas” estavam presentes: Dra. Lilia Maria de Azevedo Moreira (coordenadora do Laboratório de Genética Humana do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e assessora voluntária da APALBA); Dra. Shirlei Cristina Moreira (médica dermatologista, auditora do Ministério da Saúde e fundadora e assessora voluntária da APALBA); Rosa Barreto (médica oftalmologista, representante da Sociedade Brasileira de visão subnormal e do Instituto de Cegos da Bahia); Dr. Edson Silveira (médico oftalmologista e diretor da Clínica Oftalmológica Integrada), Eneida Lipinski (geneticista da Universidade Federal de Alagoas). 
Tivemos, além das citadas, outras presenças ilustres, que palestraram e conosco discutiu sobre a “Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência - os Reflexos da Deficiência na Saúde e Qualidade de Vida das Pessoas atingidas”, que foi o tema do Encontro. 
Falamos sobre saúde, educação, sexualidade, acessibilidade, lazer, direitos humanos, trabalho e renda, moradia, socializamos experiências, enfim, todos os assuntos abordados pelos Expositores convidados puderam ser também discutidos pelo Plenário, que se colocava no final, no momento Debate, com perguntas e sugestões.
Quanto às questões políticas em si, devo dar enfoque à presença de Roberto John Gonçalves da Silva (Secretário Nacional Substituto de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência); José Jorge Santos Pereira Solla (Secretário de Saúde do estado da Bahia); Alexandre Carvalho Barone (Superintendente estadual da Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do estado da Bahia); Nivia Maria Moreira Chagas e Antônio Conceição da Purificação (integrantes da coordenação de promoção da Equidade da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia); Liliane Mascarenhas Silveira (coordenadora da Área Técnica de Saúde e Luiz Odorico Monteiro (secretário da Gestão estratégica e Participativa do Ministério da Saúde). 
Esse Encontro, com tantas autoridades presentes, a meu ver, é resultado de um trabalho árduo, de uma Associação pioneira dentro da sua Militância, que hoje tem credibilidade dentro de outras Entidades Sociais e junto ao Governo Federal inclusive, considerando que o Encontro fez parte de um grande evento do Nordeste Brasileiro, o Fórum Nordeste de Gestão em Saúde e da presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Algumas decisões importantes foram tomadas, nesse Encontro. Decisões essas que com certeza trará impacto sobre a vida dos albinos espelhados por todo o Brasil. Com o tempo, todos saberão. O que posso dizer no momento é que a Militância pelos direitos da pessoa com albinismo e baixa visão continua e que temos muitas pessoas trabalhando, para que possamos chegar ao nosso objetivo.
Convido você que esteja pronto e disposto, a não ficar de fora, porque como dizemos sempre “Nada sobre nós, sem nós”.
APALBA, o nosso “Muito obrigado”, em nome de todos, principalmente dos que não residem na Bahia, por vocês terem permitido que pudéssemos participar daqueles momentos tão maravilhosos!"




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02/11/2012

Albinismo, Classificação Internacional de Doenças e Deficiência

O documento Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, mais conhecido como CID, foi desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde com o objetivo de padronizar e catalogar as doenças e os problemas relacionados à saúdeSua última revisão ocorreu em uma conferência internacional em 1989, que deu origem ao CID-10, o qual passou a ser utilizado internacionalmente em 1993. Esta classificação é também adotada pelo sistema de saúde brasileiro.

No CID-10, o ALBINISMO está dentro do Capítulo IV, o qual trata de "Doenças endócrinas, nutricionais e metabólicas", dentro do grupo "Distúrbios metabólicos", no subgrupo "Distúrbios do metabolismo de aminoácidos aromáticos".


Na CID, o albinismo está dividido da seguinte maneira:


E70.3 Albinismo
Albinismo:
- ocular
- oculocutâneo
Síndrome de:
- Chediak-(Steinbrinck)-Higashi
- Cross
- Hermansky-Pudlak


Como já dissemos em outras postagens, quem tem albinismo apenas ocular ou óculo-cutâneo geralmente se enquadra, segundo a medicina e segundo as leis de nosso país, na categoria de deficiente. Isso ocorre porque, em geral, estas pessoas possuem acuidade visual inferior a 30%, sendo então definidas por lei (Decreto nº 3298/99) como pessoas com visão subnormal.
Assim sendo, a maioria dos albinos pode ser considerada deficiente visual.

Mas, atenção: o albinismo em si NÂO é considerado uma deficiência. Serão considerados deficientes, para efeitos legais, apenas aqueles albinos cuja hipopigmentação da íris e da retina ocasione acuidade visual inferior a 30%, porque pessoas com tal grau de visão são consideradas deficientes visuais.

Portanto, para fins de obter direitos garantidos por lei a pessoas com deficiência, a pessoa com albinismo deve procurar um oftalmologista para verificar se se enquadra na definição médica e legal de deficiente visual. O que deverá constar do laudo médico para fins de comprovação de que o albino é deficiente, portanto, NÃO é o Código CID do Albinisno (o E70.3) e SIM o Código CID específico para VISÃO SUBNORMAL EM AMBOS OS OLHOS, que é o H54.2.

Portanto, o problema visual que é comum a grande maioria das pessoas com albinismo está codificado na CID no Capítitulo VI (Doenças dos olhos), no grupo "Transtornos Visuais e Cegueira", no subgrupo "Cegueira e Visão Subnormal" (H54).

Claro que podem haver de pessoa para pessoa variações no grau de acuidade visual, de modo que um certo albino possa ser classificado em alguma outra categoria, como, por exemplo, tendo visão subnormal em apenas em um dos olhos - ou até mesmo em nenhum, caso em que não será deficiente - , mas, na maioria dos casos o enquadramento ocorre mesmo em "Visão Subnormal em Ambos os Olhos (H54.2).

O importante é salientar que:
1º) o Albinismo por si só não configura deficiência, portanto o CID de Albinismo não pode ser utilizado em laudos médicos com a finalidade de se obterem benefícios específicos para pessoas com deficiência.
2º) A maioria dos albinos apresenta uma série de outros problemas visuais que contribuem para sua baixa visão, como miopia ou hipermetropia, astigmatismo, estrabismo e nistagmo. Todos estes problemas visuais estão listados na CID e têm seus próprios códigos, mas eles também não configuram deficiência, portanto também não são adequados para justificar a condição da pessoa como deficiente.

Fiquem sempre atentos a estes detalhes quando forem solicitar laudos médicos a seus oftalmologistas, pois a ausência do devido código CID para caracterização da deficiência certamente acarretará a negativa da concessão do benefício.