tag:blogger.com,1999:blog-80848989470222233402024-03-14T01:07:29.800-03:00Albinismo em DetalheA ideia do blog é trazer informações detalhadas e atualizadas sobre o albinismo e assuntos relacionados.Unknownnoreply@blogger.comBlogger19125tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-45671868646574350152016-08-02T17:08:00.001-03:002016-08-02T17:08:05.595-03:00I Encontro de Albinos da América Latina<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="background-color: white; color: #222222;">A alva amiga Priscila Merlin viajou para Buenos Aires para treinar seu espanhol e participar do encontro e conta um pouco a respeito do evento no texto abaixo, que gentilmente escreveu para este blog:</span></span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="background-color: white; color: #222222;"><br /></span></span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #222222; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">"As redes sociais possibilitaram relações sem fronteiras para os albinos. Graças ao facebook e whatsapp foi possível conhecer grupos de outros países.</span></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #222222;"> A ideia do encontro internacional surgiu em 2014, partindo de um grupo paraguaio e se espalhando por toda América Latina. A organização ficou a cargo do grupo argentino ALBI, que tem uma história recente, porém muito bem sucedida, na luta pelos direitos e igualdade dos albinos.</span></div>
<span style="background-color: white; color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
Foi muito interessante ver pessoas de países diferentes e culturas distintas partilhando experiências. Em geral a história dos albinos é semelhante.</div>
</span><span style="background-color: white; color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
O encontro durou três dias e foi realizado num centro comunitário em Fagundes Varela, distrito de Buenos Aires. Participaram cerca de 50 albinos, de várias idades, juntamente com suas famílias. Houve apresentações de experiéncias do Paraguai, Argentina Uruguai e Brasil.</div>
</span><span style="background-color: white; color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
Muitas mães de crianças albinas puderam partilhar experiências sobre como cuidar bem de seus filhos, tanto fisica quanto psicologicamente. Aprenderam sobre estimulação visual, lentes filtrantes, equipamentos ópticos e bulliyng. As mulheres tiveram aula de maquiagem, cuidados com a pele e cabelos, moda, cores que caem bem nas albinas e modelos de óculos. As crianças puderam se divertir juntas e aprender que não são os únicos albinos existentes. Tudo isso reforça a auto estima das pessoas albinas e de suas famílias.</div>
</span><span style="background-color: white; color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
Foi falado sobre os direitos garantidos em cada país e suas diferenças. Muitos albinos recebem pensão dos governos. Foi ressaltada a importância do sistema de cotas para inserção social dos albinos. Vários países não oferecem este benefício. Brasil e Argentina são os países que mais oferecem benefícios aos albinos, porém devido a deficiência visual e não especificamente ao albinismo. Alguns países estão adiantados no oferecimento de protetores solares. A maioria, no entanto, oferece um certificado de incapacidade, que dá direito a diferentes benefícios, incluindo transporte e cultura.</div>
</span><span style="background-color: white; color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
Como em todo grupo social, há diferenças de opinião. Muitos albinos consideram-se deficientes e descapacitados. Outros, entretanto, enfrentam as dificuldades com certa tranquilidade. É interessante notar que estas divergências se repetem em todos os países. Enquanto alguns preferem o comodismo das pensões governamentais, ainda que pequenas, outros aproveitam os sistemas de cotas para se inserir no mercado de trabalho e alcançam posições de destaque. </div>
</span><span style="background-color: white; color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
Por fim foi reafirmada a importância do convívio social entre albinos para mudança do pensamento de "incapaz" para "perfeitamente capaz". </div>
</span><span style="background-color: white; color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
Outros encontros devem ocorrer nos próximos anos, pois o objetivo é trocar experiências, aprender mais e melhor, aumentar a auto estima e ampliar a qualidade de vida dos albinos."</div>
</span></span>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-67192858360857999512014-11-21T16:05:00.000-02:002014-11-21T16:13:36.066-02:00CARRINHO DE BEBÊ COM PROTEÇÃO FPS 50+<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Como
todos sabem (ou não) os alvos escritores deste blog terão bebê, o qual
possivelmente será albino. Não temos certeza disso, pois ainda não recebemos os
resultados genéticos para sabermos se temos ou não o mesmo tipo de albinismo.
Mas esse é assunto para outra postagem...</span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">O que
quero dividir com os atuais e futuros pais de bebês albinos é que, em nossas
andanças em busca de carrinhos de bebê, descobrimos a existência de uma linha de
carrinhos, da marca alemã ABC Design, que é toda feita com um tecido
desenvolvido na Austrália, que possui fator de proteção solar FPS 50+. Além
disso, a marca ainda vende em separado guarda-sol com o mesmo FPS, que pode
ser acoplado a todos os modelos de carrinhos da marca.</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Esse
diferencial do fator de proteção solar é muito interessante, especialmente para
o caso de bebês albinos, por isso achamos que seria legal compartilhar a
descoberta.</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Vimos o
carrinho "pessoalmente" e pudemos observar que ele é de ótima
qualidade, feito com estrutura em alumínio, tendo as partes estofadas bastante
macias e aparentemente bem confortáveis, o assento é reversível, o carrinho
pode ser comprado sozinho ou em kits carrinho + bebê conforto ou carrinho +
moiséis. (Pesquisando na internet, não encontramos a opção de venda do kit
carrinho + bebê conforto + moiséis, mas é possível comprar em separado). </span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Quanto a
preços, a marca, pelo menos no Brasil, não está dentre as mais baratas. Mas,
dentre os carrinhos de marcas de maior qualidade e com mais opções de recursos, é dos menos
caros, ainda mais considerando este diferencial da proteção UV. E, para compensar um pouco o preço alto, há o consolo de o carrinho poder ser usado até em torno dos 3 anos.</span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Só existe
uma distribuidora dos produtos da ABC Design no país, que é a Be Baby. No site
da distribuidora é possível conferir toda a linha de produtos da marca e
verificar em que lojas físicas podem ser encontrados.</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Porém,
pesquisando na internet, verificamos que os preços estão bem melhores dos que
encontramos na Feira do Bebê, Gestante e Criança, no stand da própria
distribuidora. Então, talvez comprar pela internet seja mais barato do que comprar em lojas
físicas também...</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Dentre as
lojas online que vendem os carrinhos da ABC Design, há várias conhecidas, como Americanas, Magazine Luíza e Wall Mart. A loja online com melhor preço
encontrada na pesquisa que fizemos ontem foi a Bebê Store, em cujo site ainda estava ocorrendo uma promoção na qual você podia cadastrar seu email e ganhar
um desconto de 15% na compra.</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Apesar de
esse modelo de carrinho definitivamente não poder ser considerado exatamente de
preço acessível, achamos que seria interessante compartilhar a informação, pois
de repente poderá um dia ser útil para alguém.</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">Site da
distribuidora:</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;"><br /></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13.5pt;">http://bebaby.com.br/</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-65945725214385245772014-11-10T16:33:00.002-02:002014-11-10T16:35:33.363-02:00PALESTRA SOBRE ESTUDO DO PROJETO PRÓ ALBINO<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Conforme já comentado em postagens anteriores, a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, em parceria com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, tem promovido há algum tempo o projeto Pró Albino, que envolve tanto o acompanhamento e o tratamento periódico oftálmico e dermatológico de pessoas com albinismo, quanto a coleta de dados e informações para a realização de pesquisas sobre o tema.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">No âmbito do projeto Pró Albino foi feita a coleta de amostra de sangue de alguns albinos acompanhados na Santa Casa para realização de pesquisa de mapeamento genético.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">A análise do material coletado já ficou pronta e fomos informados de que os resultados serão divulgados para os participantes do Projeto e para demais interessados no próximo dia 27 de novembro.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">No evento haverá primeiramente uma palestra sobre o Albinismo e na sequência outra palestra sobre os resultados genéticos encontrados na pesquisa.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Seguem dados do evento:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: red; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><b>Dia 2711 - 17h30</b></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: red; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><b>Anfiteatro da Oftalmologia </b></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: red; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><b>Prédio Conde de Lara, 2º andar</b></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: red; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><b>Santa casa de Misericórdia de São Paulo</b></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: red;"><b><br /></b></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: red; font-size: large;"><b>Próximo à estação de metrô Santa Cecília</b></span></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-41793861900499696752014-03-01T17:35:00.000-03:002014-03-01T21:53:41.924-03:00MEIA ENTRADA PARA ALBINOS<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">A nova Lei Federal nº 12.933, publicada no final do ano de 2013, estabelece, entre outras coisas, que pessoas com deficiência dispõem do benefício do pagamento de meia entrada em espetáculos artísticos culturais e esportivos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">O albinismo em si, conforme já explicado em diversos posts, não é considerado uma deficiência. Mas grande parte das pessoas albinas apresenta problemas de visão que reduzem sua acuidade visual a menos de 30% e, por conta disso, são considerados deficientes visuais (portadores de visão subnormal) pela lei.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">Portanto, os albinos que tiverem acuidade visual abaixo de 30% são considerados deficientes visuais segundo a lei e, consequentemente, têm direito ao benefício da meia- entrada previsto nesta nova lei.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">Sobre esta nova Lei Federal nº 12.933 há que se fazer algumas observações:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">1) Ela é federal, portanto vale para todo o Brasil.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">(Alguns estados ou cidades já tinham leis estaduais ou municipais prevendo esse benefício. No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, já existia a Lei Estadual nº 4.240/2003).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">2) A lei diz que deficientes podem pagar meia-entrada, mas não define quem é deficiente, então fica valendo o que está estabelecido no <span style="background-color: white; color: #222222; line-height: 21.559999465942383px; text-align: justify;">Decreto nº 3.298/99.</span></span></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;"><span style="background-color: white; color: #222222; line-height: 21.559999465942383px; text-align: justify;"><br /></span>
</span><br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="background-color: white; color: #222222; line-height: 21.559999465942383px; text-align: justify;">3) A lei da meia-entrada também não determina como a pessoa faz para comprovar sua deficiência e conseguir comprar a meia-entrada.. </span></span><br /><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="background-color: white; color: #222222; line-height: 21.559999465942383px; text-align: justify;">4) A rigor a lei ainda não está em vigor, pois lá no final do texto da lei diz que el entrará em vigor assim que for regulamentada. Ou seja, como a lei, conforme itens 2 e 3 ditos acima, não define várias coisas, ainda será preciso que o Governo emita algum outro normativo para explicar como deverá funcionar a comprovação do direito à meia-entrada. Como a lei não está em vigor, os estabelecimentos não são ainda obrigados a segui-la. Mas aqui em São Paulo, por exemplo, os estabelecimentos já estão sim vendendo meia-entrada para deficientes.</span></span></span><br />
<br />
<span style="background-color: white; color: #222222; line-height: 21.559999465942383px; text-align: justify;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">(Aqui na cidade de São Paulo meu esposo e eu apresentamos o nosso Bilhete Único Especial, que é um bilhete de metrô/trem/ônibus fornecido para pessoas com deficiência, nas bilheterias de teatro e cinema para comprarmos a meia-entrada).</span></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;"><span style="background-color: white; color: #222222; line-height: 21.559999465942383px; text-align: justify;"><br /></span></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;"><span style="background-color: white; color: #222222; line-height: 21.559999465942383px; text-align: justify;"><br /></span>
</span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-size: large;"><span style="background-color: white; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 21.559999465942383px;">5) A lei limita a quantidade de ingressos que o estabelecimento precisa disponibilizar para os pagantes de meia-entrada a um máximo de 40% do total dos ingressos disponíveis para o evento, ou seja, é uma cota. Assim, se a cota de venda de 40% dos ingressos a meia-entrada já tiver sido atingida, o estabelecimento não é obrigado a vender um ingresso de meia-entrada para a pessoa ainda que ela tenha direito ao benefício.</span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-size: large;"><span style="background-color: white; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 21.559999465942383px;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #222222; font-size: large;"><span style="background-color: white; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 21.559999465942383px;">Para saber se você albino é deficiente e pode ter direito a este benefício, dê uma lida na postagem <a href="http://albinismoemdetalhe.blogspot.com.br/2014/01/o-albinismo-e-as-vagas-para-deficientes.html">O albinismo e as vagas para deficientes em concursos públicos</a></span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; line-height: 21.559999465942383px;"><span style="color: #222222; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></span></div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-28026616918705197632014-01-16T23:27:00.002-02:002014-01-16T23:27:43.145-02:00O ALBINISMO E AS VAGAS PARA DEFICIENTES EM CONCURSOS PÚBLICOS<div style="background-color: white;">
<div>
<div>
<div>
<div>
<div style="color: #222222;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A determinação de reserva de vagas em concursos públicos para pessoas com deficiência está prevista em nossa Constituição Federal, no Art. 37, inciso VIII.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Essa reserva, no que diz respeito aos cargos públicos federais, está prevista ainda na Lei nº 8.112/90, Art. 5º, estabelecendo que até 20% das vagas totais dos editais dos concursos federais serão destinadas à deficientes.</span></div>
</div>
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O Decreto nº 3.298/99 estabeleceu, em seu Art. 37, que no mínimo 5% das vagas dos concursos públicos federais deve ser reservada para deficientes.</span></div>
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Vários estados possuem leis estaduais deterrminando o mesmo.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #222222;"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></span></div>
</div>
<span style="color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><b>Mas quem é legalmente considerado deficiente?</b></span></div>
</span></div>
<span style="color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Não existe uma lei federal até o momento que determine os critérios para se estabelecer se uma pessoa é ou não deficiente; o que existe é o Decreto nº 3.298/99, que tem aplicação obrigatória apenas no âmbito federal.</span></div>
</span><div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
</div>
<span style="color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><b>Albinos são deficientes perante a lei?</b></span></div>
</span></div>
<span style="color: #222222;"><div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Via de regra sim. Embora o albinismo em si (falta de melanina = falta de pigmentação) não seja considerado uma deficiência, os problemas de visão que a grande maioria das pessoas albinas apresenta faz com que sejam considerados, por lei, como deficientes visuais.</span></div>
</span><div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><b>Como saber se uma pessoa albina é deficiente visual?</b></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O Decreto nº 3.298/99, em seu Art. 4º, inciso III, define deficiência visual como:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">1) cegueira: acuidade visual igual ou menor que 0,05 (ou 5%) no melhor olho, com a melhor correção óptica; </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">2) baixa visão: acuidade visual entre 0,05 (5%) e 0,3 (30%) no melhor olho, com a melhor correção óptica.</span></div>
</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Quando o Decreto fala em "com a melhor correção óptica", seignifica que aquele valor de acuidade visual deve ser considerando a pessoa usando óculos ou lente de correção para seus problemas ópticos.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A maioria dos albinos apresenta acuidade visual entre 5% e 30%, se enquadrando, pois, no conceito de pessoa deficiente por apresentyar baixa visão.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Desta forma, albinos geralmente podem prestar concurso público concorrendo especificamente às vagas reservadas à portadores de deficiência.</span></div>
<div style="background-color: white;">
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">MAS ATENÇÃO: o grau de acuidade visual pode variar de um albino para outro, então, para a pessoa albina ter certeza que se enquadra no conceito de baixa visão é preciso que procure um oftalmologista.</span></div>
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><b>Qual a vantagem de se prestar o concurso como deficiente?</b></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O conteúdo das provas do concurso, os critérios de correção e a nota mínima exigida para a não eliminação são as mesmas para todos os candidatos, independentemente de serem deficientes ou não. </span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A vantagem para o albino em prestar o concurso na condição de deficiente está em:</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">1- Em geral a concorrência (número de candidatos por vaga) para as vagas destinadas aos deficientes é bem menor que a concorrência para as vagas destinadas aos "não deficientes" (chamadas de vagas de ampla concorrência).</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">2- A pessoa com baixa visão pode solicitar prova com letras ampliadas ou em braile.</span></div>
<div style="background-color: white;">
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">3- Quando o candidato aprovado em concurso público é chamado para assumir a vaga, ele passa por uma perícia médica. Se ele tem baixa visão e se inscreveu nas vagas para deficientes, não costuma ter problemas com a perícia; no entanto, se ele não prestou o concurso como deficiente, acaba sendo reprovado na perícia médica, sob a alegação de que seu problema visual impede a realização de tarefas do cargo. (Conheço vários branquinhos que passaram por este problema e alguns deles até tiveram que recorrer à justiça para conseguir tomar posse no cargo).</span></div>
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><b>Como me inscrevo em concurso público como deficiente?</b></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">As regras são estabelecidas no edital de cada concurso, mas comumente já na ficha de inscrição do concurso a pessoa precisa preencher que quer concorrer às vagas destinadas à deficientes e que solicita prova ampliada ou em braile.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A maioria dos editais requer que o candidato encaminhe por SEDEX laudo médico recente comprovando sua deficiência. Portanto, tenha sempre um laudo oftalmológico atualizado.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">No laudo deve constar a especificação da deficiência e o seu código CID (Classificação Internacional de Doenças). Muitos oftalmologistas não sabem que código CID colocar no laudo, já que nós albinos temos tantos problemas visuais que nos enquadramos em vários, mas o certo, para determinar que somos deficientes visuais, é colocar o código CID H54.2. </span></div>
<div style="background-color: white;">
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Fique atento para este código, pois, se o laudo não estiver especificando corretamente que você é deficiente, não poderá concorrer às vagas destinadas aos portadores de deficiência!</span></div>
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><b>Todo concurso tem vagas reservadas para deficientes?</b></span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Não. Conforme já dito, os concursos públicos federais devem reservar no mínimo 5% e no máximo 20% do total de vagas previstas no edital para pessoas portadoras de deficiência.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Segundo a lei, se o percentual mínimo de 5% resultar emn número fracionado, este deverá ser elevado para o primeiro número inteiro subsequente, o qual, entretanto, não poderá ultrapassar o limite máixmo de 20%.</span></div>
<div style="background-color: white; color: #222222;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Na prática, isso significa dizer que:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">- concursos com menos de 5 vagas não terão vagas reservadas para deficientes. </span></div>
</div>
<div style="background-color: white;">
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">- concursos com 5 vagas terá 1 reservada para deficientes, sobrando 4 para a ampla concorrência.</span></div>
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="color: #222222; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Boa sorte e bons estudos para quem resolver se aventurar!</span></div>
<div style="color: #222222; font-family: Arial; font-size: 12.800000190734863px; text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-90464848573014832022013-07-23T19:51:00.001-03:002013-07-23T19:51:31.237-03:00ALBINO NÃO É RAÇA<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace; font-size: large;">Na Comunidade de Albinos na internet da qual participo já vi muita gente tratar o albinismo como se fosse uma raça, com dizeres do tipo "nós da raça albina precisamos nos unir". Ou gente reclamando que o IBGE não nos enxerga porque não existe a opção "albino" no censo para a escolha de cor da pele ou raça.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace; font-size: large;">De fato o IBGE não enxerga os albinos. Não há nem dentro do senso nem em nenhum outro tipo de pesquisa um levantamento, seja nacional ou regional, para averiguar quantos albinos há dentro do país. Porém isso nada tem a ver com a falta de alternativa "albino" no questionamento sobre cor da pele/raça.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace; font-size: large;">Essa opção de resposta não existe e de fato não tem que existir, porque ALBINISMO não é RAÇA.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace; font-size: large;">O albinismo é uma mutação genética que causa baixa produção de melanina (pigmento), razão pela qual a pessoa fica com cabelos, olhos e pele muito claros. Ele pode ocorrer em todas as raças, embora tenha maior frequência em algumas. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace; font-size: large;">Portanto, amigo branquinho,q</span><span style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace; font-size: large;">uando o censor do IBGE bate à sua porta e pergunta "Qual a sua cor ou raça" e lhe dá como opção branca, preta, amarela, parda ou indígena, como foi o caso do Censo de 2010, saiba que, com certeza, você se encaixa em alguma dessas opções.É só pensar na sua composição familiar.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace; font-size: large;">E, aliás, você pode muito bem ser albino e ser da raça negra! Até porque a frequência do albinismo é bem maior na raça negra que nas demais, por mais estranho que pareça.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace; font-size: large;">Raça é um conceito utilizado para categorizar diferentes populações de uma mesma espécie biológica. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace; font-size: large;">Dentro da "raça humana", a antropologia definiu vários "grupos de raças" conforme características físicas, como a cor da pele. Daí surgiram termos como raças branca, negra, amarela, parda, e indígena. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace; font-size: large;">Com o desenvolvimento da genética, o conceito de divisão dos humanos por "raças" deixou de fazer sentido cientificamente, já que as supostas diferentes raças se mostraram ser geneticamente a mesma coisa, de modo que hoje em dia o uso da categorização humana por raças é condenada por</span><span style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace; font-size: large;"> muitos estudiosos...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace; font-size: large;">Apesar disso, por razões culturais e sociais, o uso do termo "raças" ainda persiste, inclusive no censo populacional realizado pelo IBGE.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace; font-size: large;">E, cá entre nós, aqui no Brasil, devido à miscigenação, acho que para qualquer pessoa, independentemente de apresentar albinismo ou não, é difícil responder àquela perguntinha do censo e se classificar em uma determinada raça, não?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace; font-size: large;">Quanto ao fato de ser necessário que o IBGE avalie quantos albinos há no país, não há dúvidas. Mas certamente a abordagem do assunto deveria ser incluída em outra parte do questionário, não na racial. E é tópico para outra discussão. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-84463732731358436902013-06-10T09:55:00.004-03:002013-06-10T10:14:32.233-03:00Testes Genéticos no Pró Albino<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Conversamos esta semana com os doutores Marcus Maia, dermatologista, e Ronaldo Sano, oftalmologista, a respeito do Projeto Pró Albino e temos novidades bastante interessantes.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">O Projeto Pró Albino já passou por avaliação do Comitê de Ética do Hospital Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e foi aprovado, podendo já ser desenvolvido naquela unidade hospitalar.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">O Dr. Marcus acredita que apenas esta autorização já será suficiente para estender o programa para outras unidades de saúde pelo país, não sendo necessário que cada unidade submeta o projeto a um Comitê específico para obter aprovação, mas ainda não tem certeza disso. De qualquer forma, disse o dermatologista que já entrará em contato com todos serviços médicos credenciados na Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) para tratar do projeto.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">O Dr. Marcus salientou, no entanto, que o site do Pró Albino, desativado enquanto se aguardava a aprovação do projeto no Comitê de Ética, ainda levará 1 mês para voltar ao ar, pois ele é vinculado ao site da SBD e o site desta entidade está passando por fase de reformulação em virtude da mudança de diretoria daa entidade, a qual ocorreu após a realização de eleições.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Assim sendo, por enquanto o Pró Albino continua sem site e sem estensão para outras cidadees, ocorrendo a asssistência dermatológica e oftalmológica apenas na Santa Casa de São Paulo. Mas é apenas uma questão de tempo para que o projeto se amplie.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Além da aprovação no Comitê de Ética, foi conseguida mais uma vitória: o financiamento para realização de testes de mapeamento genético nas pessoas albinas. Na próxima semana os médicos da Santa Casa já começarão a recolher amostras de sangue de pacientes albinos inscritos no programa para realizar os exames genéticos. Com esses exames será possível determinar o tipo de albinismo de cada um dos participantes, ou seja, em que gene da pessoa ocorreu a mutação que prejudicou a produção de melanina no indivíduo.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">O efeito imediato do resultado dos testes para os albinos será, por enquanto, apenas possibilitar a eles que saibam qual tipo de albinismo apresentam, o que, para os casais albinos, significa dizer que o teste permitirá saber se os filhos do casal serão ou não albinos (afinal, conforme já explicado em outras postagens, albinos com tipos de albinismo diferentes - mutações em genes distintos - geram filhos não albinos).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Mas o maior benefício da realização desses testes é auxiliar num melhor conhecimento médico dos mecanismos genéticos de incidência e de funcionamento do albinismo para que se possam desenvolver pesquisas que de alguma forma consigam melhorar a qualidade de vida de pessoas com albinismo. Por isso é muito importante participar!</span></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-7027027596239153332012-11-06T13:20:00.003-02:002012-11-06T18:53:28.685-02:00Pró Albino no Programa Hoje Em Dia, da Record<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Nesta manhã o programa da Tv Record chamado "Hoje Em Dia", exibiu uma pequena reportagem a respeito do projeto de atenção à saúde voltado para pessoas com albinismo da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, o Pró Albino.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">As entrevistas e gravações foram realizadas ontem. Andreza Cavalli, nossa branquinha fundadora da primeira comunidade virtual em rede social para albinos, a "Albinos do Meu Brasil" no Orrkut em 2005, e eu participamos da reportagem.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Também participou o Jorge, albino angolano que está vivendo temporariamente em São Paulo para passar por tratamento de lesões de câncer de pele na Santa Casa e coincidentemente estava lá ontem para passar por consulta com o Dr. Marcus Maia, dermatologista responsável pelo Pró Albino.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<center>
<iframe frameborder="0" height="270" marginheight="0" marginwidth="0" scrolling="no" src="http://videos.r7.com/r7/service/video/playervideo.html?idMedia=509901756b711595bec95a1d" width="445"></iframe></center>
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Embora a reportagem esteja bastante simplificada e que, creio que em razão de se ter que enquadrá-la toda num determinado tempo, tenham sido cortadas muitas coisas importantes sobre o albinismo que cada um de nós mencionou em sua entrevista, acho que valeu bastante a pena participar, pois é mais uma maneira de divulgar o projeto Pró Albino e de despertar o interesse das pessoas em conhecerem mais sobre o assunto albinismo.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Para mim, foi interessante também ter conhecido o Jorge e sabido um pouco de sua história. Segundo ele, em Angola não existem médicos com o conhecimento adequado para cuidar das particularidades de saúde de pessoas com albinismo. Como exemplo, ele citou o fato de que os médicos de lá estavam tratando suas lesões de pele apenas com pomadas e que, com o agravamento das lesões, eles próprios recomendaram ao Jorge que buscasse tratamento no exterior.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Jorge ficou então sabendo da existência de uma associação voltada para pessoas com albinismo aqui no Brasil, a APALBA, e, devido à proximidade dos idiomas, já que em Angola também se fala o português, optou por vir realizar o tratamento aqui no Brasil. Então ele veio para cá, participou do encontro da APALBA, ocorrido em setembro passado, e lá ficou sabendo dos atendimentos na Santa Casa.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Ontem pude acompanhar, ao menos em parte, o atendimento ao Jorge e, do pouco que vi, o Dr. Marcus me pareceu bastante atencioso e prestativo. Quando saí da Santa Casa, o Jorge estava indo com o Dr. providenciar sua carteirinha na instituição para poder agendar a cirurgia para remover as lesões da pele.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Casos como o do Jorge devem haver muitos por aí, por isso a importãncia do Pró Albino. Nesse sentido, a exposição do projeto na mídia é fundamental, não apenas pelo fato de promover sua divulgação de forma a atrair albinos que precisam de cuidados, como também para mostrar à sociedade - e principalmente ao Estado - a necessidade desta iniciativa. Precisamos mostrar que existimos e que necessitamos de atenções e cuidados específicos de Saúde Pública. Precisamos que o Pró Albino se estenda a todo o país.</span></div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-34903488626381589872012-11-04T12:48:00.002-02:002012-11-04T12:48:50.381-02:00APALBA - Associação e Encontro<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">A APALBA é a 'Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia". Ela foi fundada em 2001.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-IrHLYGtcTnc/UJZ92Rq1jGI/AAAAAAAAACw/n0Oy03lzQBk/s1600/APALBA.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="137" src="http://1.bp.blogspot.com/-IrHLYGtcTnc/UJZ92Rq1jGI/AAAAAAAAACw/n0Oy03lzQBk/s400/APALBA.png" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><a href="http://www.apalba.org.br/index.php?option=com_content&view=frontpage&Itemid=1">http://www.apalba.org.br/index.php?option=com_content&view=frontpage&Itemid=1</a></td></tr>
</tbody></table>
<br /><div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Nós, "branquinhos do sudeste", tomamos conhecimento da existência desta associação por intermédio de um amigo albino que conhecemos pela internet ainda na época dos contatos por meio da comunidade "Albinos do Meu Brasil" do Orkut, Anderson, falecido em 2011, em decorrência do câncer de pele.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Anderson foi um dos fundadores da APALBA, era dela militante e participou de muitas das conquistas da associação.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Em setembro deste ano a APALBA promoveu o "II Encontro das Pessoas com Albinismo na Bahia", que integrou um evento mais amplo chamado "Fórum Nordeste de Gestão em Saúde".</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">O tema geral apresentado pela APALBA para discussão no fórum foi "Reflexos da Deficiência na Saúde e na Qualidade de Vida das Pessoas Atingidas".</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Os blogueiros aqui infelizmente não puderam participar, mas obtivemos o relato de "nossa correspondente no Rio de Janeiro", Mirian Dias Miguel Esteves, que nos conta tudo sobre o Encontro.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-_yk7kuL1qAg/UJaAAJAecJI/AAAAAAAAAC4/zYxPfF_qpSg/s1600/548547_402384816450059_1151844787_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="225" src="http://1.bp.blogspot.com/-_yk7kuL1qAg/UJaAAJAecJI/AAAAAAAAAC4/zYxPfF_qpSg/s400/548547_402384816450059_1151844787_n.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Rick e Lully, os blogueiros, e Mirian, nossa correspondente</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Embora esta postagem esteja ocorrendo com certa defasagem, consideramos importante fazê-la, não só para apresentar a competência da APALBA aos branquinhos que ainda não a conhecem, como também porque foi dentro desse encontro que surgiu o embrião do projeto de se estender a militância na "causa albina" para outros estados brasileiros.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><div style="text-align: justify;">
"Confesso que voltei tão maravilhada com tudo que ouvi, vi, enfim, presenciei que não sei se irei conseguir me expressar como deveria.</div>
<div style="text-align: justify;">
A APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia), que organizou o encontro. O nome do Encontro foi "II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO DA BAHIA – Anderson dos Santos e Santos", em memória e homenagem ao “Moço” que ajudou a fundar a Associação e lutou por ela por muitos anos, afastando-se somente quando seu estado de saúde não o permitia mais. Falecido em 31/03/2011, com câncer de pele, ele foi um Militante da Causa Albina e essa homenagem foi mais que merecida.</div>
<div style="text-align: justify;">
Fiquei impressionada com a organização da APALBA: o traslado garantiu a chegada ao Hotel Vila Velha para quem chegou de avião ou de ônibus das mais várias cidades da Bahia. E também éramos levados do Hotel para o Centro de Convenções – Churrascaria – Centro de Convenções – Hotel todos os dias. Tivemos o mesmo serviço, no último dia, para ir ao local de embarque (aeroporto ou rodoviária). Com ajuda de parceiros, nenhum dos albinos baianos presentes pagou por esses serviços. Eles conseguiram também que alguns representantes dos Estados fossem gratuitamente, garantindo suas passagens aéreas.</div>
<div style="text-align: justify;">
Sobre a alimentação, o café da manhã e o jantar eram no Hotel e o almoço numa churrascaria. O Hotel era bem confortável, com quartos triplos, ar condicionado...</div>
<div style="text-align: justify;">
Fiz questão de mencionar esses detalhes para que vocês tenham a noção da competência da APALBA em fazer um evento desse porte e do carinho com que tratam as pessoas.</div>
<div style="text-align: justify;">
Foi mais que um encontro social. Claro que o fato de conhecermos pessoas que têm a mesma condição foi maravilhoso. E pessoas que não têm albinismo também. Mas o interessante é que além da troca de experiências, pudemos tratar de um assunto que tanto falamos na comunidade do Facebook: políticas públicas voltadas para pessoas com albinismo e/ou baixa visão. Esse foi um dos pontos fortes do Encontro.</div>
<div style="text-align: justify;">
Algumas “autoridades científicas” estavam presentes: Dra. Lilia Maria de Azevedo Moreira (coordenadora do Laboratório de Genética Humana do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e assessora voluntária da APALBA); Dra. Shirlei Cristina Moreira (médica dermatologista, auditora do Ministério da Saúde e fundadora e assessora voluntária da APALBA); Rosa Barreto (médica oftalmologista, representante da Sociedade Brasileira de visão subnormal e do Instituto de Cegos da Bahia); Dr. Edson Silveira (médico oftalmologista e diretor da Clínica Oftalmológica Integrada), Eneida Lipinski (geneticista da Universidade Federal de Alagoas). </div>
<div style="text-align: justify;">
Tivemos, além das citadas, outras presenças ilustres, que palestraram e conosco discutiu sobre a “Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência - os Reflexos da Deficiência na Saúde e Qualidade de Vida das Pessoas atingidas”, que foi o tema do Encontro. </div>
<div style="text-align: justify;">
Falamos sobre saúde, educação, sexualidade, acessibilidade, lazer, direitos humanos, trabalho e renda, moradia, socializamos experiências, enfim, todos os assuntos abordados pelos Expositores convidados puderam ser também discutidos pelo Plenário, que se colocava no final, no momento Debate, com perguntas e sugestões.</div>
<div style="text-align: justify;">
Quanto às questões políticas em si, devo dar enfoque à presença de Roberto John Gonçalves da Silva (Secretário Nacional Substituto de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência); José Jorge Santos Pereira Solla (Secretário de Saúde do estado da Bahia); Alexandre Carvalho Barone (Superintendente estadual da Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do estado da Bahia); Nivia Maria Moreira Chagas e Antônio Conceição da Purificação (integrantes da coordenação de promoção da Equidade da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia); Liliane Mascarenhas Silveira (coordenadora da Área Técnica de Saúde e Luiz Odorico Monteiro (secretário da Gestão estratégica e Participativa do Ministério da Saúde). </div>
<div style="text-align: justify;">
Esse Encontro, com tantas autoridades presentes, a meu ver, é resultado de um trabalho árduo, de uma Associação pioneira dentro da sua Militância, que hoje tem credibilidade dentro de outras Entidades Sociais e junto ao Governo Federal inclusive, considerando que o Encontro fez parte de um grande evento do Nordeste Brasileiro, o Fórum Nordeste de Gestão em Saúde e da presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.</div>
<div style="text-align: justify;">
Algumas decisões importantes foram tomadas, nesse Encontro. Decisões essas que com certeza trará impacto sobre a vida dos albinos espelhados por todo o Brasil. Com o tempo, todos saberão. O que posso dizer no momento é que a Militância pelos direitos da pessoa com albinismo e baixa visão continua e que temos muitas pessoas trabalhando, para que possamos chegar ao nosso objetivo.</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Convido você que esteja pronto e disposto, </span>a não ficar de fora,<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"> porque como dizemos sempre “Nada sobre nós, sem nós”.</span></div>
</span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><div style="text-align: justify;">
APALBA, o nosso “Muito obrigado”, em nome de todos, principalmente dos que não residem na Bahia, por vocês terem permitido que pudéssemos participar daqueles momentos tão maravilhosos!"</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
,</div>
</span><div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-17977016348448350032012-11-02T13:41:00.000-02:002012-11-02T14:14:44.652-02:00Albinismo, Classificação Internacional de Doenças e Deficiência<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">O documento Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large; text-align: justify;">à Saúde, mais conhecido como CID, foi desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde com o objetivo de padronizar e catalogar as doenças e os problemas relacionados à saúde</span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large; text-align: justify;">. </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large; text-align: justify;">Sua última revisão ocorreu em uma conferência internacional em 1989, que deu origem ao CID-10, o qual passou a ser utilizado internacionalmente em 1993. </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large; text-align: justify;">Esta classificação é também adotada pelo sistema de saúde brasileiro.</span></div>
<div class="western" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; margin-bottom: 0cm; text-align: left;">
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: left;">
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">No CID-10, o ALBINISMO está dentro do Capítulo IV, o qual trata de "</span><span style="font-size: large;">Doenças endócrinas, nutricionais e metabólicas", dentro do grupo "</span><span style="font-size: large;">Distúrbios metabólicos", no subgrupo "</span><span style="font-size: large;">Distúrbios do metabolismo de aminoácidos aromáticos".</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><br /></span></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;"><div style="text-align: justify;">
Na CID, o albinismo está dividido da seguinte maneira:</div>
</span><br />
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
</div>
<table border="0" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: justify;"><tbody>
<tr><td nowrap="nowrap" style="text-align: right;" valign="top"></td><td valign="top" xnowrap=""></td><td valign="top" xnowrap=""><span style="font-family: verdana; font-size: large;"><a href="http://trigramas.bireme.br/cgi-bin/mx/cgi=@1?collection=CID10p&lang=p&minsim=0.30&maxrel=10&text=Albinismo">E70.3 Albinismo</a><br />Albinismo:<br />- ocular<br />- oculocutâneo<br />Síndrome de:<br />- Chediak-(Steinbrinck)-Higashi<br />- Cross<br />- Hermansky-Pudlak</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;"><br /></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Como já dissemos em outras postagens, quem tem albinismo apenas ocular ou óculo-cutâneo geralmente se enquadra, segundo a medicina e segundo as leis de nosso país, na categoria de deficiente. </span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Isso ocorre porque, em geral, estas pessoas possuem acuidade visual inferior a 30%, sendo então definidas por lei (Decreto nº 3298/99) como pessoas com visão subnormal.</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;">Assim sendo, a maioria dos albinos pode ser considerada deficiente visual.</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;"><br /></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Mas, atenção: o albinismo em si NÂO é considerado uma deficiência. </span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Serão considerados deficientes, para efeitos legais, apenas aqueles albinos cuja hipopigmentação da íris e da retina ocasione acuidade visual inferior a 30%, porque pessoas com tal grau de visão são consideradas deficientes visuais.</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;"><br /></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Portanto, para fins de obter direitos garantidos por lei a pessoas com deficiência, a pessoa com albinismo deve procurar um oftalmologista para verificar se se enquadra na definição médica e legal de deficiente visual. </span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">O que deverá constar do laudo médico para fins de comprovação de que o albino é deficiente, portanto, NÃO é o Código CID do Albinisno (o E70.3) e SIM o Código CID específico para VISÃO SUBNORMAL EM AMBOS OS OLHOS, que é o H54.2.</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;"><br /></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Portanto, o problema visual que é comum a grande maioria das pessoas com albinismo está codificado na CID no Capítitulo VI (Doenças dos olhos), no grupo "Transtornos Visuais e Cegueira", no subgrupo "Cegueira e Visão Subnormal" (H54).</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;"><br /></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Claro que podem haver de pessoa para pessoa variações no grau de acuidade visual, de modo que um certo albino possa ser classificado em alguma outra categoria, como, por exemplo, tendo visão subnormal em apenas em um dos olhos - ou até mesmo em nenhum, caso em que não será deficiente - , mas, na maioria dos casos o enquadramento ocorre mesmo em "Visão Subnormal em Ambos os Olhos (H54.2).</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;"><br /></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">O importante é salientar que:</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;">1º) o Albinismo por si só não configura deficiência, portanto o CID de Albinismo não pode ser utilizado em laudos médicos com a finalidade de se obterem benefícios específicos para pessoas com deficiência.</span><br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;">2º) A maioria dos albinos apresenta uma série de outros problemas visuais que contribuem para sua baixa visão, como miopia ou hipermetropia, astigmatismo, estrabismo e nistagmo. Todos estes problemas visuais estão listados na CID e têm seus próprios códigos, mas eles também não configuram deficiência, portanto também não são adequados para justificar a condição da pessoa como deficiente.</span><br />
<br />
<span style="font-family: verdana; font-size: large;">Fiquem sempre atentos a estes detalhes quando forem solicitar laudos médicos a seus oftalmologistas, pois a ausência do devido código CID para caracterização da deficiência certamente acarretará a negativa da concessão do benefício.</span></td></tr>
</tbody></table>
<table border="0" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: justify;"></table>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div align="left" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
</div>
Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-52284209139298957222012-10-30T14:43:00.001-02:002012-10-30T14:43:06.277-02:00SOMOS “PESSOAS COM DEFICIÊNCIA”<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
<title></title><style type="text/css">
<!--
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</style>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Palavras
deveriam ser só palavras. Mas não. Elas carregam emoções,
estigmas, preconceitos. Palavras ganham vida e diferentes sentidos
conforme o contexto em que são utilizadas e a entonação com que
são proferidas.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Sempre
considerei a busca pelo termo “políticamente correto” uma forma
invertida de preconceito. Buscar um eufemismo para suavizar uma
condição me pareceu sempre uma forma implícita de assumir que a
condição precisava ser suavizada. E, se uma condição precisava
ter sua definição de alguma forma suavizada é porque havia algo de
“pesado” intrínseco a ela.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Entretanto,
eu pertenço a um grupo específico de pessoas que possui uma
característica genética específica para o qual a discussão do
termo adequado para definição de nossa condição é bastante
recorrente.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Meu
organismo tem a sintetização da melanina, substância que dá cor
ao cabelo, aos pelos, à pele, à íris e à retina, comprometida
devido a um defeito em um gene. Desta forma, meu organismo produz
quantidade de melanina bem inferior ao que deveria produzir, de modo
que meus cabelos, pêlos, pele, íris e retina são bem mais claros
do que o normal. Esta condição é denominada albinismo.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Mas
é sempre difícil explicar o albinismo. Quando fui escrever a
respeito dele neste blog, me deparei com a dúvida de que termo usar
para completar a frase “albinismo é”... É o que? É uma
condição genética? É um distúrbio? É um problema?</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Muitos
se referem a ele como uma doença. Mas este termo me soa pesado e,
mais que isso, inadequado mesmo. Doença remete, pelo menos na minha
visão, à ideia de dor e sofrimento e à necessidade do uso de
medicação, coisa que não é o nosso caso. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Para
o albinismo não existe remédio nem preventivo e nem paleativo. O
albinismo não causa dor ou sofrimentio físico. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">O
que ele causa é uma maior sensibiklidade à exposição aos raios
solares, aumentando drasticamente o risco de desenvolvimento de
queimaduras e tumores de pele. Neste sentido, o albinismo não é uma
doença em si, e sim uma herança genética que acaba aumentando a
predisposição da pessoa ao desenvolvimento de uma doença chamada
cãncer de pele. Então, creio eu, o mais adequado seria dizer que o
albinismo é um problema metabólico (problema na sintetização pelo
organismo de uma proteína denominada melanina) que decorre de um
defeito genético.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Esta
produção reduzida de melanina afeta também, como já mencionei, a
adequada pigmentação da íris e da retina dos indivíduos com
albinismo, fazendo com que a maioria deles tenham sérios problemas
de visão, que em geral resultam em uma baixa visão, também chamada
da visão subnormal, já que a acuidade visual fica bastante inferior
à das pessoas em geral.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Assim
sendo, quem apresenta albinismo costuma apresentar algum grau de
deficiência visual. E aqui novamente nos deparamos com a dificuldade
para estabelecer um termo a ser usado que defina esta condição que
seja claro sem reforçar qualquer preconceito ou induzir a qualquer
ofensa...</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Pelo
que andei lendo, até o começo do século 20, pessoas que
apresentassem qualquer característica em alguma medida limitante
eram denominadas inválidas, o que é terrível, já que esta palavra
imediatamente traz consigo a ideia de que aquela pessoa não é de
nenhuma maneira produtiva e útil para a sociedade.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Depois
mudou-se o termo para “indivíduos com capacidade residual”, o
que já significou uma melhora, já que pelo menos admitia-se que
alguma capacidade existia.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Entre
as décadas de 60 e 80 começou-se a utilizar os termos “deficientes”
e “excepcionais”, o que representou outra melhora, mas continuou
acenruando a ideia da diferença, fazendo a visão da limitação
prevalecer sobre a visão da pessoa.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Daí,
ao longo da década de 80, por conta dos movimentos na sociedade
civil, a Organização Mundial da Saúde lançou a terminologia
“pessoas deficientes”. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Podem
parecer simples palavras, mas a verdade é que a atribuição do
valor “pessoas” áqueles que tinham deficiências, muda a visão
sobre o indivíduo; tira-se o foco da sua limitação e o volta para
o fato de ser também um ser humano como os demais, igualando-o em
direitos aos demais membros da sociedade em vez de o segregar</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Embora
o termo “correto”, segundo a ONU, para se referir a esse grupo
específico de pessoas seja “pessoas com deficiência”, ainda
vemos por aí muitas outras terminologias sendo utilizadas. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Quem
nunca ouviu um “pessoas portadora de necessidades especiais”?
Muitos concurseiros certamente que sim, já que em todos editais de
concurso se fala a respeito das “vagas para os PNEs”... De onde
surgiu isso? De outro documento da ONU, chamado “Declaração de
Salamanca”, de 1994, que tratava de stabelecer princípios,
políticas e prática para o ensino para “pessoas com necessidades
educativas especiais”. Mas seu uso está completamente equivocado,
uma vez que aquele documento, ao utilizar o dito termo, o fazia de
modo bem mais abrangente, referindo-se tanto a crianças com
deficiências físicas e mentais quanto a sobredotados
intelectualmente.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Outro
termo comumente utilizado e que no Brasil encontra inclusive amparo
legal é o de “pessoa portadora de deficiência”. Embora ele
ainda seja amplamente utilizado na legislação brasileira, está
caindo em desuso, tanto que a </span><span style="font-size: large;">CORDE (Coordenadoria Nacional
para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência), ligada ao
Governo Federal, recentemente mudou de nome para Subsecretaria
Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência</span><span style="font-size: large;">.
Mas por que aquele termo seria inadequado? Porque uma pessoa não
“porta” uma deficiência, assim como não porta qualquer outra
característica sua. A deficiência faz parte dela.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Assim
sendo, o termo correto para nos definirmos é o “pessoa com
deficiência”. E não simplesmente por uma questão de eufemismo,
de ser “politicamente correto”, e sim porque parece ser,
considerando todos os demais, o mais “auto explicativo” acerca da
situação, sem no entanto reforçar a segregação. Somos pessoas
como todas as outras, no entanto com uma determinada limitação (no
nosso caso visual).</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">E
que o “status” de “pessoa com deficiência” não assuste. A
consciência de que se é uma pessoa com deficiência permite o
reconhecimento das limitações, o qual faz com que a pessoa busque
os meios externos (equipamentos ópticos, por exemplo) para suprir
sua capacidade visual deficiente e executar de forma autônoma
praticamente a maior parte das tarefas que as pessoas sem graves
problemas visuais executam, e a aceitação de algumas
impossibilidades (como pode ser dirigir, por exemplo, conforme o grau do problema visual).</span></div>
Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-45491692267828442822012-10-29T12:47:00.000-02:002012-11-01T01:34:05.455-02:00Tipos de Albinismo e Síndromes Associadas<div style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
<br /></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Há
muita informação equivocada ou mal explicada na internet associando
o albinismo a uma série de síndromes. Por esta razão decidimos
fazer esta postagem de esclarecimento.</span><br />
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">A
ciência identificou até o momento 12 tipos distintos de albinismo.
São 12 tipos distintos porque são causados por 12 diferentes
mutações genéticas em diferentes genes.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Como
já explicado em outras postagens, os tipos mais comuns e mais
frequentes de albinismo óculo cutâneo são o Tirosinase Negativo
(TIPO 1) e o Tirosinase Positivo (Tipo 2).</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Mas
há também o registro da existência de albinismo causado por
mutações em vários outros genes.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Outras
duas formas de albinismo óculo cutâneo são o Tipo 3 e o Tipo 4,
que serão objeto de outra postagem específica.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Aqui
o que se quer explicar é que esses quatro tipos de albinismo óculo cutâneo, embora provenham de mutações genéticas em genes
distintos, são parecidos no sentido de ocasionarem pouca pigmentação
nos cabelos, pêlos, pele, íris, retina e os decorrentes problemas
visuais.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Além
da hipersensibilidade da pele à exposição solar, que torna a
pessoa mais susceptível ao câncer de pele, e da visão subnormal,
não há outros problemas de saúde relacionados a esses tipos de
albinismo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<center>
<table border="1" cellpadding="0" cellspacing="0" style="border: 1px solid rgb(138, 192, 208);">
<tbody>
<tr style="color: blue;">
<td colspan="2" style="font-weight: bold; text-align: center;"><span style="font-size: large;">Genes associados com albinismo em humanos</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue; font-weight: bold; text-align: center;"><span style="font-size: large;">Gen</span></td>
<td style="color: blue; font-weight: bold; text-align: center;"><span style="font-size: large;">Fenótipo</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen tirosinase (TYR)</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Albinismo oculocutâneo tipo 1 (OCAl)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen P</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Albinismo oculocutâneo tipo 2 (OCA2)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen tirosinase, relacionado com a proteina-l (TYRP l)</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Albinismo oculocutâneo tipo 3 (OCA3)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen asociado à proteína transportadora transmembrana (MATP)</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Albinismo ocuIocutáneo tipo 4 (OCA4)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen HPS1</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Síndrome Hennansky-Pudlak tipo 1 (HPS1)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen β-3 A-adaptina (ADTB3A)</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Síndrome Hennansky-Pudlak tipo 2 (HPS2)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen HPS3</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Síndrome Hennansky-Pudlak tipo 3 (HPS3)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen HPS4</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Síndrome Hennansky-Pudlak tipo 4 (HPS4)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen HPS5</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Síndrome Hennansky-Pudlak tipo 5 (HPS5)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen HPS6</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Síndrome Hennansky-Pudlak tipo 6 (HPS6)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen CHS1</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Síndrome Chediak-Hígashi (CHS)</span></td>
</tr>
<tr>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Gen OA1</span></td>
<td style="color: blue;"><span style="font-size: large;">Albinismo ocular ligado ao Cr X (OA)</span></td>
</tr>
</tbody></table>
</center>
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">O
que ocorre – e que gera toda a confusão – é que existem alguns
tipos extremamente raros de albinismo que estão associados a outras
doenças, por isso são chamados de Síndromes.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Na
verdade, trata-se de um problema genético que gera distúrbios em
várias células do indivíduo, ocasionando diversos problemas no
metabolismo da pessoa. E o melanócito (célula que produz a
melanina, que é a substância que dá cor à pele e ao cabelo) é
apenas mais uma das células afetadas. Por isso, o indivíduo que tem
o gene com a mutação que gera a tal síndrome apresenta vários
distúrbios metabólicos que geram problemas de saúde e um distúrbio
na produção de melanina que faz com que ele também seja albino.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Portanto,
a informação muitas vezes disseminada na internet de que albinos
podem desenvolver determinadas síndromes está equivocada. Os tipos
de albinismo mais comuns e frequentes na população não estão
associados a quaisquer outros problemas de saúde e estas pessoas não
desenvolvem qualquer síndrome em decorrência do albinismo em si.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">O
que ocorre é que existe um tipo específico de mutação genética
MUITO RARO em que a pessoa apresenta diversos problemas metabólicos
conjuntamente, sendo a hipopigmentação apenas mais um deles.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Embora
sejam distúrbios genéticos bastante raros, a título de curiosidade
trataremos deles abaixo:</span></div>
<div class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div class="western" style="color: blue; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: blue; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Síndrome
de Hermansky-Pudlak (SHP)</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> A
SHP, por um lado, é muito rara em geral e, por outro, tem maior
incidência em pessoas de origem porto-riquenha (1 a cada 8.000 habitantes).Ela pode ocorrer por mutações genéticas em 6 distintos
genes. Portanto, existem 6 tipos diferentes de SHP.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"> Tal
síndrome é caracterizada, por um lado, pela pouca pigmentação de
pele, cabelos e olhos (como nos outros tipos de albinismo) e, por
outro lado, pelo acúmulo anormal de pigmentação em células da
medula óssea e de outros tecidos, tais como vasos sanguíneos,
capilares, rins e nódulos linfáticos. Tais mutações podem
acarretar, além de problemas de hemorragia, problemas nos pulmões
que dificultam a respiração) e inflamação intestinal, que pode
levar a diarreia hemorrágica.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Portanto,
o indivíduo que sofre desta mutação genética, além do albinismo
óculo cutâneo, apresenta problemas de coagulação do sangue, que
podem gerar hemorragias e dificuldades na cicatrização de
ferimentos na pele, podendo ocorrer formações frequentes de
hematomas e de sangramentos pelo nariz. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: blue; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: blue; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">Síndrome
de Chediak-Higashi (SCH):</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Trata-se
de outro problema genético raro. Casos dessa síndrome foram
encontrados em Cuba e têm maior incidência em pessoas de origem
espanhola, embora possam afetar também indivíduos de outras origens
e raças.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Nessa
síndrome, além de albinismo óculo cutâneo (baixa pigmentação de
pele, cabelo, íris e retina), o indivíduo apresenta diversos
problemas, tais como anemia e infecções recorrentes.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Esses
problemas são consequentes de anormalidades em células que compõem
o sangue do indivíduo. Uma dessas anormalidades é que os </span><span style="font-size: large;">leucócitos
(</span><span style="font-size: large;">células
de defesa do organismo) têm uma atividade migratória mais lenta que
o normal, ou seja, demoram muito a se deslocar para o local onde há
uma bactéria para combatê-la. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Por
esta razão, o organismo da pessoa demora muito a se defender de
bactérias, o que faz com que o indivíduo tenha problemas de
infecção frequentes.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Os
afetados geralmente falecem ainda na infância por causa desse
problema imunológico do organismo, que não consegue se defender da
invasão de bactérias que geram doenças.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-27834787472727707572012-06-15T21:42:00.003-03:002012-06-16T10:42:22.863-03:00Tratamento Para Albinismo do Tipo AOC 1B<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Encontramos hoje na internet uma reportagem falando a respeito de uma pesquisa do National Eye Institute, nos EUA, a qual teria conseguido descobrir um tratamento para um tipo de albinismo óculo cutâneo.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Para melhor entender a pesquisa e seus resultados, no entanto, é preciso primeiro saber quais são os tipos de albinismo.</span><br />
<br />
<u><span style="font-size: large;">Relembrando os tipos de albinismo:</span></u><br />
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Cientistas descobriram pelo menos 12 mutações genéticas distintas (ou seja, em genes diferentes), que geram 12 diferentes tipos de albinismo. E, segundo estatísticas, a frequência de incidência de algum desses tipos de albinismo na população mundial é de 1 em 17.000 pessoas.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Apesar de haverem tantos tipos de albinismo, os mais comuns são o Albinismo Óculo Cutâneo Tirosinase Negativo (o AOC1) e o Albinismo Óculo Cutâneo Tirosinase Positivo (AOC2).</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Conforme já explicado em outro post, o AOC1 ocorre devido a uma multação no cromossomo 11, a qual compromete a produção de tirosinase no organismo do indivíduo. </span><br />
<span style="font-size: large;">A tirosinase é uma enzima responsável por desencadear o processo químico de produção da melanina (pigmento que dá cor a pele, pelos, cabelo e olhos), quebrando uma proteína de nome tirosina (presente no corpo humano) em uma série de reações químicas até que se obtenha a melanina. Como em albinos AOC1 não existe ou existe pouca tirosinase, a quebra da tirosina para produção de melanno no organismo fica inexistente ou muito reduzida.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
O AOC2, por sua vez, é causado por uma mutação no cromossomo 15. Neste caso não é a produção da tal enzima tirosinase que fica prejudicada (na verdade esta é normal). O que ocorre é um problema na produção no organismo de uma outra substância, chamada p proteína, que regula o PH da célula para que a melanina seja produzida. Como a insuficiência no organismo da pessoa dessa p proteína deixa o PH das células mais ácido do que deveria, a produção de pigmento fica bem abaixo do normal.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Pois bem, o que não mencionamnos no post sobre tipos de albinismo é que o Tipo 1, o AOC1 (tirosinase negativo), é ainda subdividido em 2 grupos: o AOC 1A e o AOC 1B.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
O AOC 1A é bem mais severo, pois nele não há nenhuma produção da enzima tirosinase no organismo. Deste modo, não há como iniciar o processo de transformação da substância tirosina preesente no corpo em melanina.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Já no AOC 1B há uma produção de tirosinase, embora muito pequena. Deste modo uma parte da tirosina consegue ser transformada em melanina, porém em quantidades muito baixas.</span><br />
<br />
<u><span style="font-size: large;">Resumo da pesquisa e dos resultados:</span></u><br />
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
A pesquisa realizada pelo instituto norte americano National Eye Institute fez testes em ratinhos albinos dos tipos AOC 1A e AOC 1B e em fêmeas grávidas de ratinhos nessas condições.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Foram dadas aos ratinhos e às ratinhas grávidas durante um mês doses de uma substância de nome nitinisona.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Nitinisona é uma substância que retarda a decomposição da tirosina no organismo, aumentando sua concentração dentro das células. Ou seja: aumenta a concentração celular da substância que é quebrada pela tirosinase para a produção de pigmento.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
O resultado foi que nos ratinhos do tipo AOC 1A (aqueles com nenhuma produção de tirosinase), a aplicação da nitinisona não surtiu qualquer efeito. Houve de fato aumento da concentração de tirosina nas células, mas, como o organismo do ratinho não possuía tirosinase para transformar a tirosina em melanina, nada aconteceu.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Já nos ratinhos do tipo AOC 1B (aqueles com uma quantidade baixa de tirosinase), o aumento da concentração de tirosina nas células, devido ao uso da nitinisona, gerou maior produção de melanina e maior pigmentação, ainda que não tenha atingido o nível normal de pigmento de um ratinho não albino. </span><br />
<span style="font-size: large;">As melhoras foram menos significativas na pigmentação do fundo de olho (retina) dos ratinhos albinos tratados, mas bastante relevantes na pigmentação da íris (diminuindo a entrada excessiva de luz nos olhos e reduzindo a fotossensibilidade).</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Os mesmos resultados foram encontrados tanto na ingestão direta da nitinisona pelos ratinhos albinos, quanto na sua aplicação nas mães grávidas de ratinhos albinos. Isto indica a possibilidade de se realizar um tratamento pré natal para aquele tipo de albinismo (o AOC 1B).</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Na pesquisa não foram realizados testes com portadores do albinismo AOC2 (aquele que não tem problemas com a tirosinase e sim com a p proteína).</span><br />
<br />
<u><span style="font-size: large;">Considerações nossas sobre esta pesquisa:</span></u><br />
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Pelos estudos encontrados na internet, o tipo de albinismo AOC1 afeta mais pessoas de origem caucasiana (raça branca), numa frequência de 1 a cada 40.000.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Já o AOC2 (não tratado na pesquisa com os ratinhos) é mais comum, sendo sua incidência de 1 a cada 36.000 em caucasianos (brancos) e de 1 a cada 10.000 em afro americanos (negros).</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
Ou seja, o AOC2 (tirosinase positivo) é mais frequente que o AOC1(tirosinase negativo) na população como um todo. E, mais que isso, o AOC2 tem incidência mais elevada na raça negra. Há estudos que mostram que em países africanos a frequência de albinos na população varia de 1 em 7.900 a até 1 em cada 1.000!</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
É importante ressaltar, claro, que estes dados de frequência de albinismo na população foram levantados em estudos internacionais. Não conseguimos dados para a frequência de incidência dos diferentes tipos de albinismo (e nem sequer do albinismo em geral) especificamente para o Brasil, pois jamais houve levantamento sobre esse assunto no país.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">
De qualquer forma, cremos que podemos analisar a questão com base nas estatísticas internacionais. E, sob esse prisma, o AOC2 é muito mais frequente na população do que o AOC1. Assim sendo, a descoberta da pesquisa realizada pelo National Eye Institute resolveria o problema de uma parcela pequena dos albinos (só aqueles que fossem AOC 1B).</span><br />
<span style="font-size: large;">Não há como saber se a aplicação de nitinisona em albinos tirosinase positivo (AOC2) resultaria em maior produção de melanina no organismo, pois a pesquisa não foi realizada para este tipo de albinismo. E, na leitura do artigo sobre a pesquisa, não foi explicado porque não se realizaram tais testes.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<h2 style="text-align: justify;">
</h2>
<h2>
</h2>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-5690338758292004802012-05-28T17:25:00.002-03:002012-11-05T00:59:44.556-02:00Miopia, Hipermetropia e Cirurgia Corretiva no Albinismo<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">A maioria dos albinos apresenta algum dos seguintes problemas: miopia ou hipermetropia. </span><span style="font-size: large;">Esses problemas visuais são chamados de "erros de refração" e são comuns na maioria das pessoas, não tendo nenhuma relação direta com o albinismo. </span><span style="font-size: large;">Não são eles, portanto, os principais responsáveis pela baixa visão que a maioria dos albinos possui e que os torna, em geral, pessoas com deficiência visual (visão subnormal). </span><span style="font-size: large;">Miopia, astigmatismo e hipermetropia são problemas visuais comuns e que podem ser corrigidos com o uso de lentes de contato, óculos ou por cirurgias de correção.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Resumidamente, podemos dizer que no adequado funcionamento do olho, a imagem é projetada exatamente em cima da retina. Mas, dependendo da estrutura do olho, podem ocorrer disturbios visuais que acabam levando à projeção da imagem antes ou depois do fundo do olho.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">A miopia ocorre quando a imagem é formada dentro do olho antes da retina. Como consequência, a pessoa míope consegue ver objetos de perto com bastante nitidez, entretanto enxerga embaçados os objetos que estão distantes.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Na hipermetropia ocorre exatamente o contrário, ou seja, a imagem é formada após a retina, de modo que a visão de perto da pessoa hipermetrope é que fica prejudicada.</span></span><br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Por isso, ou uma pessoa apresenta miopia, ou apresenta hipérmetropia, não podendo apresentar ambos ao mesmo tempo.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.oticatomoaki.com.br/miopia_arquivos/image001.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://www.oticatomoaki.com.br/miopia_arquivos/image001.jpg" height="268" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<span style="font-size: large;">Miopia e hiperrmetropia costumam ser corrigidos pelo uso de lentes de contato ou de óculos, os quais fazem com que a imagem seja projetada no local correto, ou seja, sobre a retina. </span><span style="font-size: large;">Em pessoas normalmente pigmentadas que apresentam um destes dois problemas o uso de lentes ou óculos torna sua visão normal.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Albinos não notam significativa melhora visual com o uso de lentes ou óculos, não porque o problema da miopia ou da hipermetropia não esteja sendo corrigidos por tais dispositivos ópticos, mas sim porque possuem uma série de outros problemas visuais decorrentes da falta de pigmentação na retina, que limitam a visão muito mais do que os problemas de erros de refração, o que </span><span style="font-size: large;">não significa que albinos que possuem miopia ou hipermetropia não devam usar lentes ou óculos, mas apenas que o uso de tais instrumentos não tornará sua visão normal. Mesmo com o uso de lentes ou óculos para corrigir erros de refração, albinos continuarão, em geral, tendo visão subnormal.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Além do uso de lentes ou óculos, existem cirurgias corretivas, realizadas com laser, para eliminar os problemas de miopia e hipermetropia. Tais cirurgias, entretanto, não são recomendadas para pessoas com albinismo. </span><span style="font-size: large;">Isso ocorre porque a cirurgia para correção de miopia ou hipermetropia é realizada sem anestesia, já que é a laser, e com o auxilio de um sistema chamado Eye tracking. Esse sistema monitora a posição do
olho quando o laser está funcionando e sempre que a pessoa movimenta o olho,
o laser desarma automaticamente, para impedir justamente que seja aplicado fora da posição correta.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">Nas pessoas com albinismo, a aplicação do laser se torna inviável na maioria dos casos devido ao nistagmo. O movimento involuntário dos olhos comandaria constantemente o desarmamento do laser, comprometendo o resultado final da cirurgia.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Como alternativa para correção de problemas de refração há um
procedimento novo que vem sendo adotado e que consiste na implantação
de lentes chamadas <a href="http://www.visaoinstitutos.com.br/servicos/implante-de-lentes-cachet/" rel="nofollow" target="_blank">lentes cachet</a>. A colocação de tais lentes é indicada para casos de miopia mais severos e a solução é definitiva. O problema é o elevado custo.
Segundo o Dr. Ronaldo Sano, cada lente chega a custar cerca de R$ 6 mil e
o custo total da cirurgia em ambos os olhos beira os R$ 40 mil. De fato, custa "os olhos da cara".</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Bom, se o que impede a realização da cirurgia de correção de miopia ou hipermetropia é o problema do nistagmo, há de se pensar que o jeito seria então primeiro fazer uma cirurgia para corrigir o nistagmo, certo? </span><span style="font-size: large;">E de fato ela existe. Segundo o Dr. Ronaldo, tal cirurgia consiste em forçar a redução (ou restringir o alcance) em
um dos seis pares de músculos responsáveis pelo movimentos dos olhos. Esse procedimento é controverso e não é indicado por muitos
oftalmologistas, pois implicaria na criação do problema de
restrição do alcance de movimento dos olhos para que outro (o
nistagmo) fosse sanado. </span><span style="font-size: large;">Além disso, no caso específico dos albinos, há grande chance de o nistagmo voltar mesmo após a cirurgia para sua eliminação, uma vez que o cérebro comanda esse movimento dos olhos justamente para tentar mapear na retina um ponto que seja mais pigmentado e que permita, portanto, uma melhor definição da imagem nela projetada.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Em resumo, parece que os albinos miopes ou hipermetropes terão que tentar se conformar com o uso de óculos ou lentes de contato. Mas, como cada albino possui um grau de severidade diferente para seus problemas visuais, é adequado que cada um procure opinião médica específica para seu caso.</span></span></div>
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span></span>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-326836458999126502012-03-22T16:00:00.000-03:002012-03-22T16:25:20.317-03:00Pró Albino e Lentes Filtrantes<div style="text-align: justify;">
<title></title><style type="text/css">
<!--
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</style>
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Como já dito no post
anterior, na Santa Casa de São Paulo está sendo disponibilizado,
além do acompanhamento dermatológico, o oftalmológico. </span></div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O médico
oftalmologista responsável por esse atendimento, Dr. Ronaldo Sano,
está também realizando estudos sobre a visão em pessoas albinas no
</span><span style="font-size: large;">Instituto de
Psicologia (IP) da Universidade de São Paulo (USP).</span></div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div>
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O </span><span style="font-size: large;">Instituto
de Psicologia da USP possui um “Laboratório da Visão”. Pois
é... Existe uma área da psicologia chamada “psicofísica”,
segundo a qual a percepção que os indivíduos têm do mundo
exterior por meio da visão tem uma dimensão psicológica.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Este
laboratório possui alguns equipamentos exclusivos para se realizar a
avaliação da percepção de cores e de contraste pelas pessoas. E é
aí que está a importância dos testes para nós albinos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Por
que realizar teste de percepção de cores por albinos?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Muitos
estudos sugerem que albinos apresentam daltonismo ou visão limitada
de cores. Acredita-se nisso porque a maioria de nós albinos não
apresenta uma região central da retina chamada mácula. (Em pessoas
normalmente pigmentadas, nessa região da retina, a mácula, há
maior concentração de receptores de estímulos visuais denominados
cones, os quais são responsáveis pela visão de cores).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">A
ideia do Dr. Ronaldo é aplicar o teste de percepção de cores em pessoas albinas para verificar se de fato existe a tal limitação
sugerida pelos estudos científicos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Por
enquanto poucos albinos se submeteram ao teste, mas, dos avaliados,
todos apresentaram visão normal para cores, o que parece, portanto,
apontar para o fato de que a teoria está equivocada a esse respeito.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">E
quanto ao teste de percepção de contraste?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Imagina-se
que os albinos têm uma visão reduzida de contraste em razão da
excessiva entrada de luz em seus olhos, por causa de um problema
chamado “transiluminação da íris”.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">A
íris (parte colorida do olho) em pessoas normalmente pigmentadas
possui melanina, que impede a entrada de luz por ela, protegendo a
retina dos raios UV solares e impedindo uma excessiva luminosidade
dentro do olho, que atrapalharia uma boa projeção da imagem na
retina.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Em
pessoas sem problemas de pigmentação a entrada de luz no olho
ocorre apenas pela pupila e o próprio organismo ajusta o tamanho da
pupila, dilatando-a ou comprimindo-a conforme a luminosidade do
ambiente.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Em
albinos, entretanto, que apresentam pouca pigmentação (pouca
melanina) na iris tal proteção e controle são reduzidos, de modo
que acabam passando raios de luz pela íris.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Uma
das consequências disso é a fotofobia, ou seja, o desconforto em
ambientes muito iluminados, que a maioria de nós albinos sente.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Mas
outra consequência é que este excesso de entrada de luz no olho
atrapalha a formação da imagem na retina. E um dos principais
problemas está na percepção de contraste.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Pretende-se
com o teste não apenas confirmar que essa limitação de fato
acontece e está relacionada à “transiluminação da íris”,
como também quantificar isso, ou seja, avaliar quanto da limitação
da percepção de contraste é efeito direto do excesso de entrada de
luz no olho dos albinos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Para
poder fazer essa avaliação foram desenvolvidas lentes de contato
filtrantes, que são lentes de contato mais escuras na região da
íris (tom castanho), que impedem a entrada de luz. Ou seja: tais
lentes fazem o papel que faria uma íris normalmente pigmentada,
impedindo a entrada de luz no olho por outro lugar que não a pupila.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Primeiramente
é realizado o teste de percepção de contraste sem as lentes e
verifica-se (ou, pelo menos até o momento em todos os albinos
examinados se verificou) que há de fato uma visão limitada de
contraste por pessoas albinas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Depois
o mesmo teste é realizado novamente com o albino usando as tais
lentes filtrantes e se percebe que há alguma melhora na
visão de contraste. O grau dessa melhora ainda não foi
quantificado, pois os dados da pesquisa ainda estão sendo levantados
cada vez que um novo albino é avaliado.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Somente
após um número significativo de albinos ter sido avaliado se poderá
compilar os dados e compará-los com os resultados apresentados por
pessoas normalmente pigmentadas para quantificar o quanto a visão de
contrastes pelos albinos está reduzida e o quanto ela pode ser
melhorada pelo uso dessas lentes de contato filtrantes.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Rick
e eu estivemos ontem nesse Laboratório da Visão, acompanhados pelo
Dr. Ronaldo, e passamos por todos aqueles testes. Os nossos resultados
foram de que possuíamos visão normal para cores, mas limitada para
contraste.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Experimentamos
as lentes de contato filtrantes e percebemos que houve alguma redução
em nossa fotofobia e uma sutil melhora na definição das imagens
vistas de perto, embora as vistas de longe ficassem levemente
embaçadas. E, segundo o oftalmologista, nossa visão de contraste
também se apresentou um pouco melhorada no teste feito com as
lentes.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O
Dr. Ronaldo explicou que esse problema de enxergar os objetos
distantes um pouco embaçados devia-se ao fato de que as lentes
usadas no teste têm um tamanho “genérico” e que, na verdade,
cada pessoa precisa de uma lente feita sob medida, conforme a
curvatura de seu olho. </span></div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"> </span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Eu,
particularmente, achei as lentes um pouco incômodas por serem
acrílicas e não gelatinosas. Por causa do movimento dos olhos
causado pelo nistagmo, sentia a lente se movimentando também,
causando um leve atrito. Enfim, não gostei muito. Assim como não
gostei do fato de as lentes terem nos deixado de olhos castanhos!
(Sim, os olhos ficam escuros, pois a parte da lente que faz as vezes
da íris é meio marrom).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">De
qualquer forma, entendo que essa lente é só um protótipo que está
sendo testado, que provavelmente será aprimorada depois e que há
chances de que venha a ser mais um auxílio óptico para nós
albinos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Embora
a lente não vá resolver todos os nossos problemas visuais, ela
poderá reduzi-los um pouquinho, pois, além de controlar a entrada
de luminosidade nos olhos, segundo o Dr. Ronaldo, nelas também
poderá ser colocado grau para resolver problemas como miopia,
hipermetropia e astigmatismo. Ou seja: nos livramos da fotofobia e
dos óculos ao mesmo tempo!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Daí
só vai faltar resolver o “problema” de deixar nossos olhos
castanhos, rs.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
</div>
<div class="western" style="margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Enfim,
mais uma vez recomendamos a todos que participem desses testes. Além
de ser algo muito interessante, é muito importante para nós
albinos, uma vez que de todos esses estudos certamente resultarão
políticas públicas e recursos ópticos que trarão melhorias às
nossas vidas.</span></div>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-53095315730936500372012-03-14T21:38:00.001-03:002012-03-15T00:54:43.477-03:00O Projeto Pró Albino<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O Pró Albino é um programa de registro e acompanhamento médico do albino no Brasil. Trata-se de uma realização da organização não governamental Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">A intenção inicial do programa é disponibilizar acompanhamento médico dermatológico trimestral para pacientes que apresentam albinismo, a fim de controlar a saúde da pele dos albinos, muito acometida pelo aparecimento de lesões decorrrentes da exposição ao sol.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Embora o objetivo inicial do programa seja disponibilizar acompanhamento médico específico para pessoas albinas, o registro dos pacientes acompanhados gerará um banco de dados que permitirá que futuramente se possa não só estimar quantos albinos há no país, como levantar
a sua situação de saúde, com a finalidade última de ter informações
suficientes para embasar um pedido junto ao Governo Federal de
desenvolver programas voltados especificamente à atenção à saúde da pessoa albina, abrangendo não só a disponibilização de atendimento para albinos na rede de saúde
pública, primordialmente no campo dermatológico, como também a distribuição de protetores solares, roupas
especiais, equipamentos ópticos e demais recursos necessários á qualidade de vida da pessoa albina.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O médico dermatologista responsável pelo Pró Albino é o Prof. Dr. Marcus Maia, que clinica na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. É também ele o responsável pelo site do projeto, o www.proalbino.org.br .</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Estivemos na Santa Casa esta semana e conversamos com o Dr. Marcus, repassando o questionamento de vários amigos albinos residentes em outras cidades que, ao entrarem em contato com as unidades hospitalares de suas respectivas regiões que estavam cadastradas no site do projeto, foram informados de que o tal serviço de acompanhamento não estava ainda disponível ali.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Segundo o Dr. Marcus, foi de entendimento da SBD que o Pró Albino se trata não apenas de uma prestação de serviço de saúde, mas de um projeto de pesquisa, de modo que deverá ser submetido à avaliação de um Comitê de Ética em Pesquisa.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Tentaremos explicar resumidamente como isto funciona:</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O Conselho Nacional de Saúde (CNS) é um órgão vinculado ao Ministério da Saúde que tem como atribuição a deliberação, fiscalização, acompanhamento e monitoramento das políticas públicas na área da saúde, inclusive emitindo normas a respeito.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Uma destas normas é a Resolução CNS nº 196, de 1996, que estabele regras para a realização de pesquisas envolvendo seres humanos. Segundo tal normativo, cada unidade onde se realize esse tipo de pesquisa deve constituir um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), ao qual devem ser submetidos todos os projetos de pesquisa que se pretenda realizar na unidade.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">A norma cria ainda um Comitê Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), diretamente ligado ao CNS, ao qual devem ser submetidos alguns tipos especificos de projetos de pesquisa, como os que envolvem genética e reprodução humana, por exemplo.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O que tudo isso tem a ver com o Pró Albino?</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Bom, felizmente a ideia do Pró Albino não se enquadra em nenhum daqueles casos específicos listados na norma que obrigam sua submissão à aprovação do CONEP, o tal comitê nacional. Mas, de acordo com a norma, qualquer unidade clínica ou hospitalar que deseje participar do Pró Albino deverá submeter o projeto à análise do seu Comitê de Ética. E é por esta razão que o programa ainda não está disponível em outras cidades além de São Paulo. Também por esta razão pode-se verificar que a relação das unidades atée foi retirada do site do Pró Albino.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Em resumo, somente a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo está no momento oferecendo o serviço de acompanhamento médico dermatológico trimestral aos albinos.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">O Dr. Marcus informou-me que este serviço continuará acontecendo e que está acessível aos albinos que desejem participar. </span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Enquanto isso, ele encaminhará o projeto do Pró Albino para aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa responsável pelo controle das pesquisas que se realizam na Santa Casa. E posteriormente entrará em contato com outros colegas de outras unidades médicas de todo o país, explicando a importância do prrograma e pedindo que façam o mesmo.</span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Quanto a mim, creio que não preciso nem explicar para os amigos albinos e para os familiares de pessoas albinas a importãncia que esse programa tem, só me cabendo reiterar o pedido para que, quem puder, vá à Santa Casa, se consulte e participe.</span><br />
<span style="font-size: large;">Por último, gostaríamos de lembrar que na Santa Casa de São Paulo, além do acompanhamento dermatológico, está sendo disponibilizado para os albinos o atendimento oftalmológico nas manhãs de sexta-feira pelo Dr. Ronaldo Sano.</span><br />
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
<span style="font-size: large;">Na consulta com o oftalmologista <span class="commentBody" data-jsid="text">é feito um exame
detalhado da visão do albino, inclusive lhe mostrando e lhe explicando
os resultados (o que é bem interessante) e são concedidos receita para óculos e laudo de deficiência visual a quem precisar (e se enquadrar
no caso, claro). </span></span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">
<span style="font-size: large;"><span class="commentBody" data-jsid="text">Ademais </span><span class="commentBody" data-jsid="text"></span><span class="commentBody" data-jsid="text">a </span><span class="commentBody" data-jsid="text">Santa Casa dispõe de uma área
específica de Baixa Visão, para a qual imaginamos que possa ser
solicitado o encaminhamento pelo oftalmologista.</span></span></div>
<div class="commentActions fsm fwn fcg">
<a class="uiLinkSubtle" href="https://www.facebook.com/groups/albinosdomeubrasiledomundo/273993396010734/?comment_id=273996806010393"><abbr class="timestamp livetimestamp" data-utime="1331772553" title="Wednesday, March 14, 2012 at 9:49pm"><br /></abbr></a></div>
<span style="font-size: large;"> </span></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-34849696666763055642012-02-14T17:10:00.002-02:002012-02-14T17:10:31.267-02:00Tipos Mais Comuns de Albinismo<title></title><style type="text/css">
<!--
@page { margin: 2cm }
P { margin-bottom: 0.21cm }
-->
</style>
<br />
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Existem
diversos tipos de albinismo óculo cutâneo (AOC), sendo os mais
comuns deles o Albinismo Tipo 1 (também chamado de “tirosinase
negativo”) e o Tipo 2 (também chamado de “tirosinase positivo”). </span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;"> </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Esses
dois tipos de albinismo são de herança autossômica recessiva, mas
são causados por anomalias em genes diferentes. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Em
tese o albino do Tipo 2 é mais pigmentado que o albino do Tipo 1,
mas a verdade é que apenas com um exame clínico não é possível
afirmar com certeza que tipo de albinismo a pessoa apresenta.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">O
ideal para se averiguar qual tipo de albinismo um indivíduo
apresenta é por meio da realização de um teste de mapeamento
genético denominado PCR, pois já foi descoberto em que cromossomo
está localizado o defeito genético para cada um dos 2 tipos mais
comuns de albinismo.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Vamos
a cada um desses tipos:</span></span></div>
<br /><div align="justify" class="western" style="color: blue; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">AOC
-1: Albinismo Tipo 1 - Tirosinase Negativo</span></span></b></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Esse
tipo de albinismo é causado por um problema genético no cromossomo
11.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">A
mutação genética naquele cromossomo gera a ausênica de uma enzima
chamada tirosinase no metabolismo do albino.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Esta
enzima, a tirosinase, é a responsável pela transformação do
aminoácido tirosina na proteína melanina (que colore pele, cabelos,
íris e retina).</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Portanto,
o albino do Tipo 1 possui uma anomalia genética no gene que
administra a síntese (produção) de tirosinase e por isso é
chamado de “tirosinase negativo”. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Assim,
o albino Tipo 1 não produz quantidades suficientes dessa enzima para
promover a transformação da substância tirosina em melanina. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: black; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Essas
reações ocorrem no interior de uma célula do corpo chamada
</span></span><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">melanócito,
dentro da qual existem vesículas onde a melanina é produzida,
denominadas</span></span><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">
melanossomos.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">A
produção de melanina é composta por 4 estágios de pigmentação
desses melanossmos.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Nos
albinos do Tipo 1 dentro das células melanócitos só se
encontrampré melanossomos e melanossomos nos estágios 1 e 2 de
pigmentação.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;"> </span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="color: blue; margin-bottom: 0cm;">
<b><br /></b>
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: blue; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">AOC
-2: Albinismo Tipo 2 - Tirosinase Positivo</span></span></b></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Esse
tipo de albinismo é causado por um problema genético no cromossomo
15. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Seu
cromossomo 11 é normal, de modo que o indivíduo albino do Tipo 2,
ao contrário do albino do Tipo 1,, produz uma quantidade normal da
enzima tirosinase em seu organismo.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">O
que ocorre no caso do albino do Tipo 2 é um defeito localizado em
certo gene do cromossomo 15 o qual impede que o organismo da pessoa
produza uma quantidade normal de uma proteína chamada de P-proteína.
</span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">A
função dessa P-proteína é regular o Ph dentro das células onde a
melanina é produzida, ou seja, dos melanócitos.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Para
que a tirosinase possa trabalhar bem na transformação da substância
tirosina no pigmento melanina, é preciso que o Ph dentro dos
melanócitos seja básico. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Em
indivíduos albinos do Tipo 2, a baixa produção no organismo da
P-proteína faz com que o Ph dentro dos melanócitos fique mais
ácido, então a tirosinase não consegue agir de modo eficiente e
acaba sendo produzida uma quantidade de melanina muito inferior ao
que seria o normal.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black; font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Nos
</span></span><span style="color: blue;"><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">melanócitos</span></span></span><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">
dos albinos do Tipo 2, pode-se encontrar pré-melanossomos, bem como
melanossomos nos estágios 1, 2, 3 e alguns poucos até já no
estágio 4, ou seja, no estágio de total pigmentação.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="color: blue; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Albinismo
Tipo 1 <span style="color: red;">x</span> Albinismo Tipo 2</span></span></b></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Com
base nas diferenças de evolução dos melanossomos anteriormente
explicadas pode-se supor que os albinos do Tipo 2 sejam um pouco mais
pigmentados do que os albinos do Tipo 1.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Mas
é preciso fazer algumas ressalvas:</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">1º)
O albino do Tipo 2 também não é normalmente e nem suficientemente
pigmentado, apresentando a mesma sensibilidade da pele à exposição
solar e os mesmos problemas visuais que acometem os albinos do Tipo
1.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">2º)
A simples observação da colaração de pele, pêlos, cabelo e olhos
não é suficientemente segura para diferenciar um albino Tipo 1 de
outro do Tipo 2.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">3º)
Pode-se tentar diagnosticar o tipo de albinismo apenas por exame
clínico a partir da análise da evolução dos melanossomos do
albino. Como o médico (em geral um dermatologista) faz isso?
Examinando as pintas que estão na pele (as quais o médico chama de
nevos). Mas a forma mais precisa de se identificar qual tipo de
albinismo a pessoa apresenta é pelo mapeamento genético.</span></span></div>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-5829498667695984192012-02-14T15:45:00.003-02:002012-02-14T15:45:45.754-02:00A Genética da Coisa<title></title><style type="text/css">
<!--
@page { margin: 2cm }
P { margin-bottom: 0.21cm }
-->
</style>
<br />
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Existem
diversos tipos de albinismo. O que os diferencia não é apenas a
aparência dos indivíduos, mas o fato de que cada tipo de albinismo
decorre de uma mutação genética distinta. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Ou
seja, cada tipo de albinismo é ocasionado por um problema em um gene
específico e é determinado por um tipo específico de herança
genética.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">O
tipo mais comum é o <b>Albinismo Óculo Cutâneo (AOC)</b>, que é de
“herança autossõmica recessiva”.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Vamos
destrinchar o que isso significa?</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;"><b>Albinismo
óculo-cutâneo</b> é aquele em que a falta de pigmentação afeta pele,
cabelo, íris e fundo de olho (retina), por isso é também chamado
de albinismo universal. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Neste
tipo de albinismo, a pessoa apresenta sensibilidade da pele à
exposição ao sol, não podendo bronzear-se, e também problemas
visuais geralmente sérios conseqüentes da pouca pigmentação.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<b>“</b><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;"><b>Herança
autossômica”</b> quer dizer que o gene que gera esse tipo de albinismo
não está ligado aos genes sexuais X e Y, ou seja, não tem nada a
ver com o sexo do indivíduo, incidindo com a mesma frequência seja
entre homens ou mulheres. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<b><br /></b>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<b>“</b><span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;"><b>Herança
recessiva” </b>significa que a simples presença do gene do albinismo
não tem efeito imediato sobre o fenótipo (aparência) do indivíduo,
de modo que uma pessoa pessoa normalmente pigmentada pode portar o
gene do albinismo.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Issso
ocorre porque, para que o albinismo de fato se manifeste, é
necessária a presença do gene que o determina em duplicidade. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Por
exemplo: supondo que o gene que determina uma pigmentação normal
seja o isto é, que ele seja <span style="color: black;">“<span style="color: red;">A</span>” e o gene que determina o albinismo seja o “<span style="color: red;">a</span>”,
para que o indivíduo seja albino, é preciso que ele tenha dois
genes “<span style="color: red;">a</span>”,apresentando o genótipo “<span style="color: red;">aa</span>”.</span></span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Como
cada característica nossa é determinada por um par de genes, sendo
que recebemos um gene do pai e outro da mãe, para que a pessoa seja
albina ('<span style="color: blue;">a</span><span style="color: magenta;">a</span>”), é preciso que ela receba um gene “<span style="color: blue;">a</span>” do pai e
outro “<span style="color: magenta;">a</span>” da mãe. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Note
que para o pai e a mãe “darem” um gene “<span style="color: red;">a</span>” para o filho não
é preciso que nenhum deles seja de fato albino, e sim apenas que
tenha o gene “<span style="color: red;">a</span>”.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Isso
ocorre porque uma pessoa pode apresentar pigmentação normal mas
portar o gene do albinismo, basta que seu par genético seja “<span style="color: red;">Aa</span>”.
</span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Tal
pessoa não será albina porque o albinismo só se manifesta se
houverem os dois genes para tanto (“<span style="color: red;">aa</span>”), mas carregará um gene
do albinismo (“<span style="color: red;">a</span>”), que poderá dar como herança genética a
seus filhos.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Outra
coisa interessante é que, além de um casal de não albinos poder
ter filhos albinos, um casal albino pode ter filhos não albinos.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Isso
ocorre porque, como já dito, existem diferentes tipos de
albinismos, causados por mutações em diferentes genes.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Desta
forma, num casal de albinos, se o albinismo do homem for causado por
uma mutação num gene diferente daquele que causa o albinismo da
mulher, o filho do casal não será albino, embora vá carregar os
genes dos dois tipos de albinismo.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Foi
justamente a descoberta feita por pesquisadores de que existiam
casais albinos que tinham filhos que não eram albinos que os levou,
no passado, a concluir que existem diferentes tipos de albinismo,
sendo cada um dos tipos causado por um problema em um gene diferente
do outro.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">A
lógica genética da coisa é a seguinte:</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Supondo
um “<span style="color: blue;">albinismo tipo 1</span>”, causado por um problema no gene “<span style="color: blue;">a</span>” e
um “<span style="color: magenta;">albinismo tipo 2</span>”, causado por um problema no gene “<span style="color: magenta;">b</span>” e
um casal onde o homem seja o “tipo 1” e a mulher o “tipo 2”,
nós teremos que:</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">O
homem terá problema no gene “a”, mas não no “b”, de modo
que seu genótipo será “<span style="color: blue;">aa</span><span style="background-color: white;">BB</span>”. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Com
a mulher ocorre o contrário e seu genótipo será “AA<span style="color: magenta;">bb</span>”. </span></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Os
filhos deste casal receberão do pai os genes “a” e “B” e da
mãe os genes “A” e “b”. Assim, os filhos do casal albino
terão genótipo “A<span style="color: blue;">a</span>B<span style="color: magenta;">b</span>”.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Eles
não serão albinos nem do tipo 1 e nem do tipo 2, porque para ser
albino do tipo 1 era preciso ter dois genes “a”, sendo “aa”,
e para ser albino do tipo 2 era preciso ter dois genes “b”, sendo
“bb”.</span></span></div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"><span style="font-size: medium;">Mas,
como esses filhos são “AaBb”, embora tenham pigmentação
normal, carregarão consigo e poderão transmitir a seus descendetes
tanto o gene do albinismo tipo 1 (“a") quanto o do tipo 2 (“b”).</span></span></div>Unknownnoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8084898947022223340.post-63685190162921806262012-02-14T14:39:00.001-02:002012-02-14T14:39:33.958-02:00Albinismo em Resumo<div style="color: #351c75;">
<title></title><style type="text/css">
<!--
@page { margin: 2cm }
P { margin-bottom: 0.21cm }
-->
</style>
</div>
<div align="justify" class="western" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-family: Arial,sans-serif;"> <span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">O
termo </span></span></span><span style="font-family: Arial,sans-serif; font-size: large;"><i>albinismo</i></span><span style="font-family: Arial,sans-serif; font-size: large;">
provém do latim <i>albus,</i> que significa branco, e se trata de uma
condição rara em que o indivíduo apresenta defeitos genéticos que
inibem ou reduzem acentuadamente a produção de</span><span style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; font-size: large;">
melanina (pigmento que dá cor à pele, aos pêlos, ao cabelo, à
íris e à retina) </span><span style="font-family: Arial,sans-serif; font-size: large;">em
seu organismo. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Existem
vários tipos de albinismo, sendo o albinismo universal (óculo-cutâneo)
o tipo mais comum. Ele pode ocorrer em qualquer raça, mas sua
incidência é mais frequente na raça negra.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Os
tipos de albinismo são os seguintes:</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-size: large;">1)
Albinismo Ocular:</span></b></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> O
indivíduo apresenta pigmentação abaixo do normal apenas na área
interna dos olhos, ou seja, na íris e no fundo do olho (retina).</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Pessoas
que apresentam albinismo ocular têm aparência comum para pele e
cabelos, mas possuem </span><span style="font-size: large;">problemas
visuais</span><span style="font-size: large;">, decorrentes da
ausência de quantidade normal de pigmento na íris e no fundo da
retina.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-size: large;">2)
Albinismo Cutâneo: </span></b>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> O
indivíduo apresenta pigmentação abaixo do normal apenas na pele e
cabelo. O albinismo pode afetar toda a pele ou apenas algumas regiões
do corpo, sendo dividido assim o Albinismo Cutâneo em 2 tipos: </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-size: large;">2.1)</span></b><span style="font-size: large;">
albinismo cutâneo parcial: em que o indivíduo possui apenas algumas
áreas específicas do corpo despigmentadas; </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><b>2.2)</b>
</span><span style="font-size: large;">albinismo cutâneo
total: no qual o indivíduo apresenta despigmentação em todo o
corpo e cabelo.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Pessoas
que apresentam albinismo cutâneo possuem pele e cabelos muito
claros. A pele é muito clara e incapaz de bronzear-se, não devendo
ser exposta à radiação solar sem os devidos cuidados, como o uso
de protetores ou bloqueadores solares de alto fator. Mas como a área
interna dos olhos é normalmente pigmentada, pessoas com albinismo
cutâneo não apresentam problemas visuais decorrentes do albinismo.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<b><span style="font-size: large;">3)
Albinismo óculo-cutâneo:</span></b></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;">
Este é o tipo mais comum de albinismo. Pessoas que apresentam
albinismo óculo-cutâneo – também chamado de albinismo universal
- possuem pouca pigmentação na pele, nos cabelos, na íris e no
fundo da retina, o que lhes traz problemas com a exposição à
radiação solar e também </span><span style="font-size: large;">problemas
visuais, em geral tão sérios a ponto de o albino ser considerado
portador de deficiência visual</span><span style="font-size: large;">.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Por
existirem diversos tipos de albinismo óculo-cutâneo, é difícil
definir um único padrão de aparência para as pessoas albinas.
Pode-se dizer que todas elas possuem pele muito clara, que não se
torna bronzeada quando exposta ao sol. A exposição ao sol por
período prolongado, sem uso de protetores ou bloqueadores solares
pode na verdade gerar queimaduras, que variam desde vermelhidão
apenas (queimadura de 1º grau), até mesmo surgimento de bolhas
(queimadura de 2º grau). Exposição continuada à radiação solar
pode provocar mutações nas células da pele, levando ao surgimento
de manchas ou até mesmo de tumores (câncer). </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> A
maioria das pessoas com albinismo óculo-cutâneo possui olhos azuis
claros ou azuis escuros, mas há também albinos que apresentam olhos
verdes. E os olhos, assim como a pele, também devem ser protegidos
da radiação solar, com o uso de óculos de sol com proteção
contra os raios do sol (UVA e UVB).</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> O
cabelo também é bastante claro, em geral loiro, podendo apresentar
até mesmo alguns fios brancos. Mas também há albinos com cabelo
loiro mais escuro e alguns com coloração de cabelo tendendo para o
ruivo. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> O
albinismo, sendo ele ocular, cutâneo ou óculo-cutâneo, não afeta
a capacidade de o indivíduo desenvolver-se intelectual e
socialmente, podendo ele ter uma vida totalmente normal tanto no
campo pessoal quanto profissional. </span>
</div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Para
que o indivíduo albino possa ter uma vida normal e saudável faz-se
necessário apenas que sejam tomados os devidos cuidados com a pele e
que a ele seja proporcionado o acesso a recursos ópticos que o
ajudem em sua deficiência visual.</span></div>
<div align="justify" class="western" style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"> Recomenda-se
ainda que pais e professores de crianças albinas façam um
acompanhamento da criança no ambiente escolar, a fim de evitar que
ela se sinta (ou de fato seja) excluída por ser “diferente” e
para que não enfrente problemas com o aprendizado em virtude da
deficiência visual.</span></div>Unknownnoreply@blogger.com0