Pró Albino e Lentes Filtrantes

Como já dito no post anterior, na Santa Casa de São Paulo está sendo disponibilizado, além do acompanhamento dermatológico, o oftalmológico. 

O médico oftalmologista responsável por esse atendimento, Dr. Ronaldo Sano, está também realizando estudos sobre a visão em pessoas albinas no Instituto de Psicologia (IP) da Universidade de São Paulo (USP).

O Instituto de Psicologia da USP possui um “Laboratório da Visão”. Pois é... Existe uma área da psicologia chamada “psicofísica”, segundo a qual a percepção que os indivíduos têm do mundo exterior por meio da visão tem uma dimensão psicológica.

Este laboratório possui alguns equipamentos exclusivos para se realizar a avaliação da percepção de cores e de contraste pelas pessoas. E é aí que está a importância dos testes para nós albinos.

Por que realizar teste de percepção de cores por albinos?

Muitos estudos sugerem que albinos apresentam daltonismo ou visão limitada de cores. Acredita-se nisso porque a maioria de nós albinos não apresenta uma região central da retina chamada mácula. (Em pessoas normalmente pigmentadas, nessa região da retina, a mácula, há maior concentração de receptores de estímulos visuais denominados cones, os quais são responsáveis pela visão de cores).

A ideia do Dr. Ronaldo é aplicar o teste de percepção de cores em pessoas albinas para verificar se de fato existe a tal limitação sugerida pelos estudos científicos.

Por enquanto poucos albinos se submeteram ao teste, mas, dos avaliados, todos apresentaram visão normal para cores, o que parece, portanto, apontar para o fato de que a teoria está equivocada a esse respeito.

E quanto ao teste de percepção de contraste?

Imagina-se que os albinos têm uma visão reduzida de contraste em razão da excessiva entrada de luz em seus olhos, por causa de um problema chamado “transiluminação da íris”.

A íris (parte colorida do olho) em pessoas normalmente pigmentadas possui melanina, que impede a entrada de luz por ela, protegendo a retina dos raios UV solares e impedindo uma excessiva luminosidade dentro do olho, que atrapalharia uma boa projeção da imagem na retina.

Em pessoas sem problemas de pigmentação a entrada de luz no olho ocorre apenas pela pupila e o próprio organismo ajusta o tamanho da pupila, dilatando-a ou comprimindo-a conforme a luminosidade do ambiente.

Em albinos, entretanto, que apresentam pouca pigmentação (pouca melanina) na iris tal proteção e controle são reduzidos, de modo que acabam passando raios de luz pela íris.

Uma das consequências disso é a fotofobia, ou seja, o desconforto em ambientes muito iluminados, que a maioria de nós albinos sente.

Mas outra consequência é que este excesso de entrada de luz no olho atrapalha a formação da imagem na retina. E um dos principais problemas está na percepção de contraste.

Pretende-se com o teste não apenas confirmar que essa limitação de fato acontece e está relacionada à “transiluminação da íris”, como também quantificar isso, ou seja, avaliar quanto da limitação da percepção de contraste é efeito direto do excesso de entrada de luz no olho dos albinos.

Para poder fazer essa avaliação foram desenvolvidas lentes de contato filtrantes, que são lentes de contato mais escuras na região da íris (tom castanho), que impedem a entrada de luz. Ou seja: tais lentes fazem o papel que faria uma íris normalmente pigmentada, impedindo a entrada de luz no olho por outro lugar que não a pupila.

Primeiramente é realizado o teste de percepção de contraste sem as lentes e verifica-se (ou, pelo menos até o momento em todos os albinos examinados se verificou) que há de fato uma visão limitada de contraste por pessoas albinas.

Depois o mesmo teste é realizado novamente com o albino usando as tais lentes filtrantes e se percebe que há alguma melhora na visão de contraste. O grau dessa melhora ainda não foi quantificado, pois os dados da pesquisa ainda estão sendo levantados cada vez que um novo albino é avaliado.

Somente após um número significativo de albinos ter sido avaliado se poderá compilar os dados e compará-los com os resultados apresentados por pessoas normalmente pigmentadas para quantificar o quanto a visão de contrastes pelos albinos está reduzida e o quanto ela pode ser melhorada pelo uso dessas lentes de contato filtrantes.

Rick e eu estivemos ontem nesse Laboratório da Visão, acompanhados pelo Dr. Ronaldo, e passamos por todos aqueles testes. Os nossos resultados foram de que possuíamos visão normal para cores, mas limitada para contraste.

Experimentamos as lentes de contato filtrantes e percebemos que houve alguma redução em nossa fotofobia e uma sutil melhora na definição das imagens vistas de perto, embora as vistas de longe ficassem levemente embaçadas. E, segundo o oftalmologista, nossa visão de contraste também se apresentou um pouco melhorada no teste feito com as lentes.

O Dr. Ronaldo explicou que esse problema de enxergar os objetos distantes um pouco embaçados devia-se ao fato de que as lentes usadas no teste têm um tamanho “genérico” e que, na verdade, cada pessoa precisa de uma lente feita sob medida, conforme a curvatura de seu olho. 

 

Eu, particularmente, achei as lentes um pouco incômodas por serem acrílicas e não gelatinosas. Por causa do movimento dos olhos causado pelo nistagmo, sentia a lente se movimentando também, causando um leve atrito. Enfim, não gostei muito. Assim como não gostei do fato de as lentes terem nos deixado de olhos castanhos! (Sim, os olhos ficam escuros, pois a parte da lente que faz as vezes da íris é meio marrom).

De qualquer forma, entendo que essa lente é só um protótipo que está sendo testado, que provavelmente será aprimorada depois e que há chances de que venha a ser mais um auxílio óptico para nós albinos.

Embora a lente não vá resolver todos os nossos problemas visuais, ela poderá reduzi-los um pouquinho, pois, além de controlar a entrada de luminosidade nos olhos, segundo o Dr. Ronaldo, nelas também poderá ser colocado grau para resolver problemas como miopia, hipermetropia e astigmatismo. Ou seja: nos livramos da fotofobia e dos óculos ao mesmo tempo!

Daí só vai faltar resolver o “problema” de deixar nossos olhos castanhos, rs.

Enfim, mais uma vez recomendamos a todos que participem desses testes. Além de ser algo muito interessante, é muito importante para nós albinos, uma vez que de todos esses estudos certamente resultarão políticas públicas e recursos ópticos que trarão melhorias às nossas vidas.

O Projeto Pró Albino

O Pró Albino é um programa de registro e acompanhamento médico do albino no Brasil. Trata-se de uma realização da organização não governamental Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

A intenção inicial do programa é disponibilizar acompanhamento médico dermatológico trimestral para pacientes que apresentam albinismo, a fim de controlar a saúde da pele dos albinos, muito acometida pelo aparecimento de lesões decorrrentes da exposição ao sol.

Embora o objetivo inicial do programa seja disponibilizar acompanhamento médico específico para pessoas albinas, o registro dos pacientes acompanhados gerará um banco de dados que permitirá que futuramente se possa não só estimar quantos albinos há no país, como levantar a sua situação de saúde, com a finalidade última de ter informações suficientes para embasar um pedido junto ao Governo Federal de desenvolver programas voltados especificamente à atenção à saúde da pessoa albina, abrangendo não só a disponibilização de atendimento para albinos na rede de saúde pública, primordialmente no campo dermatológico, como também a distribuição de protetores solares, roupas especiais, equipamentos ópticos e demais recursos necessários á qualidade de vida da pessoa albina.

O médico dermatologista responsável pelo Pró Albino é o Prof. Dr. Marcus Maia, que clinica na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. É também ele o responsável pelo site do projeto, o www.proalbino.org.br .

Estivemos na Santa Casa esta semana e conversamos com o Dr. Marcus, repassando o questionamento de vários amigos albinos residentes em outras cidades que, ao entrarem em contato com as unidades hospitalares de suas respectivas regiões que estavam cadastradas no site do projeto, foram informados de que o tal serviço de acompanhamento não estava ainda disponível ali.

Segundo o Dr. Marcus, foi de entendimento da SBD que o Pró Albino se trata não apenas de uma prestação de serviço de saúde, mas de um projeto de pesquisa, de modo que deverá ser submetido à avaliação de um Comitê de Ética em Pesquisa.

Tentaremos explicar resumidamente como isto funciona:

O Conselho Nacional de Saúde (CNS) é um órgão vinculado ao Ministério da Saúde que tem como atribuição  a deliberação, fiscalização, acompanhamento e monitoramento das políticas públicas na área da saúde, inclusive emitindo normas a respeito.

Uma destas normas é a Resolução CNS nº 196, de 1996, que estabele regras para a realização de pesquisas envolvendo seres humanos. Segundo tal normativo, cada unidade onde se realize esse tipo de pesquisa deve constituir um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), ao qual devem ser submetidos todos os projetos de pesquisa que se pretenda realizar na unidade.

A norma cria ainda um Comitê Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), diretamente ligado ao CNS, ao qual devem ser submetidos alguns tipos especificos de projetos de pesquisa, como os que envolvem genética e reprodução humana, por exemplo.

O que tudo isso tem a ver com o Pró Albino?

Bom, felizmente a ideia do Pró Albino não se enquadra em nenhum daqueles casos específicos listados na norma que obrigam sua submissão à aprovação do CONEP, o tal comitê nacional. Mas, de acordo com a norma, qualquer unidade clínica ou hospitalar que deseje participar do Pró Albino deverá submeter o projeto à análise do seu Comitê de Ética. E é por esta razão que o programa ainda não está disponível em outras cidades além de São Paulo. Também por esta razão pode-se verificar que a relação das unidades atée foi retirada do site do Pró Albino.

Em resumo, somente a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo está no momento oferecendo o serviço de acompanhamento médico dermatológico trimestral aos albinos.

O Dr. Marcus informou-me que este serviço continuará acontecendo e que está acessível aos albinos que desejem participar. 

Enquanto isso, ele encaminhará o projeto do Pró Albino para aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa responsável pelo controle das pesquisas que se realizam na Santa Casa. E posteriormente entrará em contato com outros colegas de outras unidades médicas de todo o país, explicando a importância do prrograma e pedindo que façam o mesmo.

Quanto a mim, creio que não preciso nem explicar para os amigos albinos e para os familiares de pessoas albinas a importãncia que esse programa tem, só me cabendo reiterar o pedido para que, quem puder, vá à Santa Casa, se consulte e participe.
Por último, gostaríamos de lembrar que na Santa Casa de São Paulo, além do acompanhamento dermatológico, está sendo disponibilizado para os albinos o atendimento oftalmológico nas manhãs de sexta-feira pelo Dr. Ronaldo Sano.

Na consulta com o oftalmologista é feito um exame detalhado da visão do albino, inclusive lhe mostrando e lhe explicando os resultados (o que é bem interessante) e são concedidos receita para óculos e laudo de deficiência visual a quem precisar (e se enquadrar no caso, claro). 

Ademais a Santa Casa dispõe de uma área específica de Baixa Visão, para a qual imaginamos que possa ser solicitado o encaminhamento pelo oftalmologista.