I Encontro de Albinos da América Latina

A alva amiga Priscila Merlin viajou para Buenos Aires para treinar seu espanhol e participar do encontro e conta um pouco a respeito do evento no texto abaixo, que gentilmente escreveu para este blog:

"As redes sociais possibilitaram relações sem fronteiras para os albinos. Graças ao facebook e whatsapp foi possível conhecer grupos de outros países.

     A ideia do encontro internacional surgiu em 2014, partindo de um grupo paraguaio e se espalhando por toda América Latina. A organização ficou a cargo do grupo argentino ALBI, que tem uma história recente, porém muito bem sucedida, na luta pelos direitos e igualdade dos albinos.

     Foi muito interessante ver pessoas de países diferentes e culturas distintas partilhando experiências. Em geral a história dos albinos é semelhante.

     O encontro durou três dias e foi realizado num centro comunitário em Fagundes Varela, distrito de Buenos Aires. Participaram cerca de 50 albinos, de várias idades, juntamente com suas famílias.  Houve apresentações de experiéncias do Paraguai, Argentina  Uruguai e Brasil.

     Muitas mães de crianças albinas puderam partilhar experiências sobre como cuidar bem de seus filhos, tanto fisica quanto psicologicamente. Aprenderam sobre estimulação visual, lentes filtrantes, equipamentos ópticos e bulliyng. As mulheres tiveram aula de maquiagem, cuidados com a pele e cabelos, moda, cores que caem bem nas albinas e modelos de óculos. As crianças puderam se divertir juntas e aprender que não são os únicos albinos existentes. Tudo isso reforça a auto estima das pessoas albinas e de suas famílias.

     Foi falado sobre os direitos garantidos em cada país e suas diferenças. Muitos albinos recebem pensão dos governos. Foi ressaltada a importância do sistema de cotas para inserção social dos albinos. Vários países não oferecem este benefício. Brasil e Argentina são os países que mais oferecem benefícios aos albinos, porém devido a deficiência visual e não especificamente ao albinismo. Alguns países estão adiantados no oferecimento de protetores solares. A maioria, no entanto, oferece um certificado de incapacidade, que dá direito a diferentes benefícios, incluindo transporte e cultura.

     Como em todo grupo social, há diferenças de opinião. Muitos albinos consideram-se deficientes e descapacitados. Outros, entretanto, enfrentam as dificuldades com certa tranquilidade. É interessante notar que estas divergências se repetem em todos os países.  Enquanto alguns preferem o comodismo das pensões governamentais, ainda que pequenas, outros aproveitam os sistemas de cotas para se inserir no mercado de trabalho e alcançam posições de destaque. 

     Por fim foi reafirmada a importância do convívio social entre albinos para mudança do pensamento de "incapaz" para "perfeitamente capaz". 

     Outros encontros devem ocorrer nos próximos anos, pois o objetivo é trocar experiências, aprender mais e melhor, aumentar a auto estima e ampliar a qualidade de vida dos albinos."

CARRINHO DE BEBÊ COM PROTEÇÃO FPS 50+

Como todos sabem (ou não) os alvos escritores deste blog terão bebê, o qual possivelmente será albino. Não temos certeza disso, pois ainda não recebemos os resultados genéticos para sabermos se temos ou não o mesmo tipo de albinismo. Mas esse é assunto para outra postagem...

O que quero dividir com os atuais e futuros pais de bebês albinos é que, em nossas andanças em busca de carrinhos de bebê, descobrimos a existência de uma linha de carrinhos, da marca alemã ABC Design, que é toda feita com um tecido desenvolvido na Austrália, que possui fator de proteção solar FPS 50+. Além disso, a marca ainda vende em separado guarda-sol com o mesmo FPS, que pode ser acoplado a todos os modelos de carrinhos da marca.

Esse diferencial do fator de proteção solar é muito interessante, especialmente para o caso de bebês albinos, por isso achamos que seria legal compartilhar a descoberta.

Vimos o carrinho "pessoalmente" e pudemos observar que ele é de ótima qualidade, feito com estrutura em alumínio, tendo as partes estofadas bastante macias e aparentemente bem confortáveis, o assento é reversível, o carrinho pode ser comprado sozinho ou em kits carrinho + bebê conforto ou carrinho + moiséis. (Pesquisando na internet, não encontramos a opção de venda do kit carrinho + bebê conforto + moiséis, mas é possível comprar em separado). 

Quanto a preços, a marca, pelo menos no Brasil, não está dentre as mais baratas. Mas, dentre os carrinhos de marcas de maior qualidade e com mais opções de recursos, é dos menos caros, ainda mais considerando este diferencial da proteção UV. E, para compensar um pouco o preço alto, há o consolo de o carrinho poder ser usado até em torno dos 3 anos.

Só existe uma distribuidora dos produtos da ABC Design no país, que é a Be Baby. No site da distribuidora é possível conferir toda a linha de produtos da marca e verificar em que lojas físicas podem ser encontrados.

Porém, pesquisando na internet, verificamos que os preços estão bem melhores dos que encontramos na Feira do Bebê, Gestante e Criança, no stand da própria distribuidora. Então, talvez comprar pela internet seja mais barato do que comprar em lojas físicas também...

Dentre as lojas online que vendem os carrinhos da ABC Design, há várias conhecidas, como Americanas, Magazine Luíza e Wall Mart. A loja online com melhor preço encontrada na pesquisa que fizemos ontem foi a Bebê Store, em cujo site ainda estava ocorrendo uma promoção na qual você podia cadastrar seu email e ganhar um desconto de 15% na compra.

Apesar de esse modelo de carrinho definitivamente não poder ser considerado exatamente de preço acessível, achamos que seria interessante compartilhar a informação, pois de repente poderá um dia ser útil para alguém.

Site da distribuidora:

http://bebaby.com.br/

PALESTRA SOBRE ESTUDO DO PROJETO PRÓ ALBINO

Conforme já comentado em postagens anteriores, a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, em parceria com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, tem promovido há algum tempo o projeto Pró Albino, que envolve tanto o acompanhamento e o tratamento periódico oftálmico e dermatológico de pessoas com albinismo, quanto a coleta de dados e informações para a realização de pesquisas sobre o tema.

No âmbito do projeto Pró Albino foi feita a coleta de amostra de sangue de alguns albinos acompanhados na Santa Casa para realização de pesquisa de mapeamento genético.

A análise do material coletado já ficou pronta e fomos informados de que os resultados serão divulgados para os participantes do Projeto e para demais interessados no próximo dia 27 de novembro.

No evento haverá primeiramente uma palestra sobre o Albinismo e na sequência outra palestra sobre os resultados genéticos encontrados na pesquisa.

Seguem dados do evento:

Dia 2711 - 17h30

Anfiteatro da Oftalmologia 

Prédio Conde de Lara, 2º andar

Santa casa de Misericórdia de São Paulo

Próximo à estação de metrô Santa Cecília

MEIA ENTRADA PARA ALBINOS

A nova Lei Federal nº 12.933, publicada no final do ano de 2013, estabelece, entre outras coisas, que pessoas com deficiência dispõem do benefício do pagamento de meia entrada em espetáculos artísticos culturais e esportivos.

O albinismo em si, conforme já explicado em diversos posts, não é considerado uma deficiência. Mas grande parte das pessoas albinas apresenta problemas de visão que reduzem sua acuidade visual a menos de 30% e, por conta disso, são considerados deficientes visuais (portadores de visão subnormal) pela lei.

Portanto, os albinos que tiverem acuidade visual abaixo de 30% são considerados deficientes visuais segundo a lei e, consequentemente, têm direito ao benefício da meia- entrada previsto nesta nova lei.

Sobre esta nova Lei Federal nº 12.933 há que se fazer algumas observações:

1) Ela é federal, portanto vale para todo o Brasil.

(Alguns estados ou cidades já tinham leis estaduais ou municipais prevendo esse benefício. No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, já existia a Lei Estadual nº 4.240/2003).

2) A lei diz que deficientes podem pagar meia-entrada, mas não define quem é deficiente, então fica valendo o que está estabelecido no Decreto  nº 3.298/99.

3) A lei da meia-entrada também não determina como a pessoa faz para comprovar sua deficiência e conseguir comprar a meia-entrada.. 
4) A rigor a lei ainda não está em vigor, pois lá no final do texto da lei diz que el entrará em vigor assim que for regulamentada. Ou seja, como a lei, conforme itens 2 e 3 ditos acima, não define várias coisas, ainda será preciso que o Governo emita algum outro normativo para explicar como deverá funcionar a comprovação do direito à meia-entrada. Como a lei não está em vigor, os estabelecimentos não são ainda obrigados a segui-la. Mas aqui em São Paulo, por exemplo, os estabelecimentos já estão sim vendendo meia-entrada para deficientes.

(Aqui na cidade de São Paulo meu esposo e eu apresentamos o nosso Bilhete Único Especial, que é um bilhete de metrô/trem/ônibus fornecido para pessoas com deficiência, nas bilheterias de teatro e cinema para comprarmos a meia-entrada).

5) A lei limita a quantidade de ingressos que o estabelecimento precisa disponibilizar para os pagantes de meia-entrada a um máximo de 40% do total dos ingressos disponíveis para o evento, ou seja, é uma cota. Assim, se a cota de venda de 40% dos ingressos a meia-entrada já tiver sido atingida, o estabelecimento não é obrigado a vender um ingresso de meia-entrada para a pessoa ainda que ela tenha direito ao benefício.

Para saber se você albino é deficiente e pode ter direito a este benefício, dê uma lida na postagem O albinismo e as vagas para deficientes em concursos públicos

O ALBINISMO E AS VAGAS PARA DEFICIENTES EM CONCURSOS PÚBLICOS

A determinação de reserva de vagas em concursos públicos para pessoas com deficiência está prevista em nossa Constituição Federal, no Art. 37, inciso VIII.

Essa reserva, no que diz respeito aos cargos públicos federais, está prevista ainda na Lei nº 8.112/90, Art. 5º, estabelecendo que até 20% das vagas totais dos editais dos concursos federais serão destinadas à deficientes.

O Decreto  nº 3.298/99 estabeleceu, em seu Art. 37, que no mínimo 5% das vagas dos concursos públicos federais deve ser reservada para deficientes.

Vários estados possuem leis estaduais deterrminando o mesmo.

Mas quem é legalmente considerado deficiente?

Não existe uma lei federal até o momento que determine os critérios para se estabelecer se uma pessoa é ou não deficiente; o que existe é o Decreto  nº 3.298/99, que tem aplicação obrigatória apenas no âmbito federal.

Albinos são deficientes perante a lei?

Via de regra sim. Embora o albinismo em si (falta de melanina = falta de pigmentação) não seja considerado uma deficiência, os problemas de visão que a grande maioria das pessoas albinas apresenta faz com que sejam considerados, por lei, como deficientes visuais.

Como saber se uma pessoa albina é deficiente visual?

O Decreto  nº 3.298/99, em seu Art. 4º, inciso III, define deficiência visual como:

1) cegueira: acuidade visual igual ou menor que 0,05 (ou 5%) no melhor olho, com a melhor correção óptica; 

2) baixa visão: acuidade visual entre 0,05 (5%) e 0,3 (30%) no melhor olho, com a melhor correção óptica.

Quando o Decreto fala em "com a melhor correção óptica", seignifica que aquele valor de acuidade visual deve ser considerando a pessoa usando óculos ou lente de correção para seus problemas ópticos.

A maioria dos albinos apresenta acuidade visual entre 5% e 30%, se enquadrando, pois, no conceito de pessoa deficiente por apresentyar baixa visão.

Desta forma, albinos geralmente podem prestar concurso público concorrendo especificamente às vagas reservadas à portadores de deficiência.

MAS ATENÇÃO: o grau de acuidade visual pode variar de um albino para outro, então, para a pessoa albina ter certeza que se enquadra no conceito de baixa visão é preciso que procure um oftalmologista.

Qual a vantagem de se prestar o concurso como deficiente?

O conteúdo das provas do concurso, os critérios de correção e a nota mínima exigida para a não eliminação são as mesmas para todos os candidatos, independentemente de serem deficientes ou não. 

A vantagem para o albino em prestar o concurso na condição de deficiente está em:

1- Em geral a concorrência (número de candidatos por vaga) para as vagas destinadas aos deficientes é bem menor que a concorrência para as vagas destinadas aos "não deficientes" (chamadas de vagas de ampla concorrência).

2- A pessoa com baixa visão pode solicitar prova com letras ampliadas ou em braile.

3- Quando o candidato aprovado em concurso público é chamado para assumir a vaga, ele passa por uma perícia médica. Se ele tem baixa visão e se inscreveu nas vagas para deficientes, não costuma ter problemas com a perícia; no entanto, se ele não prestou o concurso como deficiente, acaba sendo reprovado na perícia médica, sob a alegação de que seu problema visual impede a realização de tarefas do cargo. (Conheço vários branquinhos que passaram por este problema e alguns deles até tiveram que recorrer à justiça para conseguir tomar posse no cargo).

Como me inscrevo em concurso público como deficiente?

As regras são estabelecidas no edital de cada concurso, mas comumente já na ficha de inscrição do concurso a pessoa precisa preencher que quer concorrer às vagas destinadas à deficientes e que solicita prova ampliada ou em braile.

A maioria dos editais requer que o candidato encaminhe por SEDEX laudo médico recente comprovando sua deficiência. Portanto, tenha sempre um laudo oftalmológico atualizado.

No laudo deve constar a especificação da deficiência e o seu código CID (Classificação Internacional de Doenças). Muitos oftalmologistas não sabem que código CID colocar no laudo, já que nós albinos temos tantos problemas visuais que nos enquadramos em vários, mas o certo, para determinar que somos deficientes visuais, é colocar o código CID H54.2. 

Fique atento para este código, pois, se o laudo não estiver especificando corretamente que você é deficiente, não poderá concorrer às vagas destinadas aos portadores de deficiência!

Todo concurso tem vagas reservadas para deficientes?

Não. Conforme já dito, os concursos públicos federais devem reservar no mínimo 5% e no máximo 20% do total de vagas previstas no edital para pessoas portadoras de deficiência.

Segundo a lei, se o percentual mínimo de 5% resultar emn número fracionado, este deverá ser elevado para o primeiro número inteiro subsequente, o qual, entretanto, não poderá ultrapassar o limite máixmo de 20%.

Na prática, isso significa dizer que:

- concursos com menos de 5 vagas não terão vagas reservadas para deficientes. 

- concursos com 5 vagas terá 1 reservada para deficientes, sobrando 4 para a ampla concorrência.

Boa sorte e bons estudos para quem resolver se aventurar!

ALBINO NÃO É RAÇA

Na Comunidade de Albinos na internet da qual participo já vi muita gente tratar o albinismo como se fosse uma raça, com dizeres do tipo "nós da raça albina precisamos nos unir". Ou gente reclamando que o IBGE não nos enxerga porque não existe a opção "albino" no censo para a escolha de cor da pele ou raça.

De fato o IBGE não enxerga os albinos. Não há nem dentro do senso nem em nenhum outro tipo de pesquisa um levantamento, seja nacional ou regional, para averiguar quantos albinos há dentro do país. Porém isso nada tem a ver com a falta de alternativa "albino" no questionamento sobre cor da pele/raça.

Essa opção de resposta não existe e de fato não tem que existir, porque ALBINISMO não é RAÇA.

O albinismo é uma mutação genética que causa baixa produção de melanina (pigmento), razão pela qual a pessoa fica com cabelos, olhos e pele muito claros. Ele pode ocorrer em todas as raças, embora tenha maior frequência em algumas. 

Portanto, amigo branquinho,quando o censor do IBGE bate à sua porta e pergunta "Qual a sua cor ou raça" e lhe dá como opção branca, preta, amarela, parda ou indígena, como foi o caso do Censo de 2010, saiba que, com certeza, você se encaixa em alguma dessas opções.É só pensar na sua composição familiar.

E, aliás, você pode muito bem ser albino e ser da raça negra! Até porque a frequência do albinismo é bem maior na raça negra que nas demais, por mais estranho que pareça.

Raça é um conceito utilizado para categorizar diferentes populações de uma mesma espécie biológica. 

Dentro da "raça humana", a antropologia definiu vários "grupos de raças" conforme características físicas, como a cor da pele. Daí surgiram termos como raças branca, negra, amarela, parda, e indígena. 

Com o desenvolvimento da genética, o conceito de divisão dos humanos por "raças" deixou de fazer sentido cientificamente, já que as supostas diferentes raças se mostraram ser geneticamente a mesma coisa, de modo  que hoje em dia o uso da categorização humana por raças é condenada por muitos estudiosos...

Apesar disso, por razões culturais e sociais, o uso do termo "raças" ainda persiste, inclusive no censo populacional realizado pelo IBGE.

E, cá entre nós, aqui no Brasil, devido à miscigenação, acho que para qualquer pessoa, independentemente de apresentar albinismo ou não, é difícil responder àquela perguntinha do censo e se classificar em uma determinada raça, não?

Quanto ao fato de ser necessário que o IBGE avalie quantos albinos há no país, não há dúvidas. Mas certamente a abordagem do assunto deveria ser incluída em outra parte do questionário, não na racial. E é tópico para outra discussão. 

Testes Genéticos no Pró Albino

Conversamos esta semana com os doutores Marcus Maia, dermatologista, e Ronaldo Sano, oftalmologista, a respeito do Projeto Pró Albino e temos novidades bastante interessantes.

O Projeto Pró Albino já passou por avaliação do Comitê de Ética do Hospital Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e foi aprovado, podendo já ser desenvolvido naquela unidade hospitalar.

O Dr. Marcus acredita que apenas esta autorização já será suficiente para estender o programa para outras unidades de saúde pelo país, não sendo necessário que cada unidade submeta o projeto a um Comitê específico para obter aprovação, mas ainda não tem certeza disso. De qualquer forma, disse o dermatologista que já entrará em contato com todos serviços médicos credenciados na Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) para tratar do projeto.

O Dr. Marcus salientou, no entanto, que o site do Pró Albino, desativado enquanto se aguardava a aprovação do projeto no Comitê de Ética, ainda levará 1 mês para voltar ao ar, pois ele é vinculado ao site da SBD e o site desta entidade está passando por fase de reformulação em virtude da mudança de diretoria daa entidade, a qual ocorreu após a realização de eleições.

Assim sendo, por enquanto o Pró Albino continua sem site e sem estensão para outras cidadees, ocorrendo a asssistência dermatológica e oftalmológica apenas na Santa Casa de São Paulo. Mas é apenas uma questão de tempo para que o projeto se amplie.

Além da aprovação no Comitê de Ética, foi conseguida mais uma vitória: o financiamento para realização de testes de mapeamento genético nas pessoas albinas. Na próxima semana os médicos da Santa Casa já começarão a recolher amostras de sangue de pacientes albinos inscritos no programa para realizar os exames genéticos. Com esses exames será possível determinar o tipo de albinismo de cada um dos participantes, ou seja, em que gene da pessoa ocorreu a mutação que prejudicou a produção de melanina no indivíduo.

O efeito imediato do resultado dos testes para os albinos será, por enquanto, apenas possibilitar a eles que saibam qual tipo de albinismo apresentam, o que, para os casais albinos, significa dizer que o teste permitirá saber se os filhos do casal serão ou não albinos (afinal, conforme já explicado em outras postagens, albinos com tipos de albinismo diferentes - mutações em genes distintos - geram filhos não albinos).

Mas o maior benefício da realização desses testes é auxiliar num melhor conhecimento médico dos mecanismos genéticos de incidência e de funcionamento do albinismo para que se possam desenvolver pesquisas que de alguma forma consigam melhorar a qualidade de vida de pessoas com albinismo. Por isso é muito importante participar!