Conversamos esta semana com os doutores Marcus Maia, dermatologista, e Ronaldo Sano, oftalmologista, a respeito do Projeto Pró Albino e temos novidades bastante interessantes.
O Projeto Pró Albino já passou por avaliação do Comitê de Ética do Hospital Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e foi aprovado, podendo já ser desenvolvido naquela unidade hospitalar.
O Dr. Marcus acredita que apenas esta autorização já será suficiente para estender o programa para outras unidades de saúde pelo país, não sendo necessário que cada unidade submeta o projeto a um Comitê específico para obter aprovação, mas ainda não tem certeza disso. De qualquer forma, disse o dermatologista que já entrará em contato com todos serviços médicos credenciados na Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) para tratar do projeto.
O Dr. Marcus salientou, no entanto, que o site do Pró Albino, desativado enquanto se aguardava a aprovação do projeto no Comitê de Ética, ainda levará 1 mês para voltar ao ar, pois ele é vinculado ao site da SBD e o site desta entidade está passando por fase de reformulação em virtude da mudança de diretoria daa entidade, a qual ocorreu após a realização de eleições.
Assim sendo, por enquanto o Pró Albino continua sem site e sem estensão para outras cidadees, ocorrendo a asssistência dermatológica e oftalmológica apenas na Santa Casa de São Paulo. Mas é apenas uma questão de tempo para que o projeto se amplie.
Além da aprovação no Comitê de Ética, foi conseguida mais uma vitória: o financiamento para realização de testes de mapeamento genético nas pessoas albinas. Na próxima semana os médicos da Santa Casa já começarão a recolher amostras de sangue de pacientes albinos inscritos no programa para realizar os exames genéticos. Com esses exames será possível determinar o tipo de albinismo de cada um dos participantes, ou seja, em que gene da pessoa ocorreu a mutação que prejudicou a produção de melanina no indivíduo.
O efeito imediato do resultado dos testes para os albinos será, por enquanto, apenas possibilitar a eles que saibam qual tipo de albinismo apresentam, o que, para os casais albinos, significa dizer que o teste permitirá saber se os filhos do casal serão ou não albinos (afinal, conforme já explicado em outras postagens, albinos com tipos de albinismo diferentes - mutações em genes distintos - geram filhos não albinos).
Mas o maior benefício da realização desses testes é auxiliar num melhor conhecimento médico dos mecanismos genéticos de incidência e de funcionamento do albinismo para que se possam desenvolver pesquisas que de alguma forma consigam melhorar a qualidade de vida de pessoas com albinismo. Por isso é muito importante participar!
