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Foto para reportagem da Veja - 2006

21/11/2014

CARRINHO DE BEBÊ COM PROTEÇÃO FPS 50+

Como todos sabem (ou não) os alvos escritores deste blog terão bebê, o qual possivelmente será albino. Não temos certeza disso, pois ainda não recebemos os resultados genéticos para sabermos se temos ou não o mesmo tipo de albinismo. Mas esse é assunto para outra postagem...
O que quero dividir com os atuais e futuros pais de bebês albinos é que, em nossas andanças em busca de carrinhos de bebê, descobrimos a existência de uma linha de carrinhos, da marca alemã ABC Design, que é toda feita com um tecido desenvolvido na Austrália, que possui fator de proteção solar FPS 50+. Além disso, a marca ainda vende em separado guarda-sol com o mesmo FPS, que pode ser acoplado a todos os modelos de carrinhos da marca.
Esse diferencial do fator de proteção solar é muito interessante, especialmente para o caso de bebês albinos, por isso achamos que seria legal compartilhar a descoberta.
Vimos o carrinho "pessoalmente" e pudemos observar que ele é de ótima qualidade, feito com estrutura em alumínio, tendo as partes estofadas bastante macias e aparentemente bem confortáveis, o assento é reversível, o carrinho pode ser comprado sozinho ou em kits carrinho + bebê conforto ou carrinho + moiséis. (Pesquisando na internet, não encontramos a opção de venda do kit carrinho + bebê conforto + moiséis, mas é possível comprar em separado). 
Quanto a preços, a marca, pelo menos no Brasil, não está dentre as mais baratas. Mas, dentre os carrinhos de marcas de maior qualidade e com mais opções de recursos, é dos menos caros, ainda mais considerando este diferencial da proteção UV. E, para compensar um pouco o preço alto, há o consolo de o carrinho poder ser usado até em torno dos 3 anos.
Só existe uma distribuidora dos produtos da ABC Design no país, que é a Be Baby. No site da distribuidora é possível conferir toda a linha de produtos da marca e verificar em que lojas físicas podem ser encontrados.
Porém, pesquisando na internet, verificamos que os preços estão bem melhores dos que encontramos na Feira do Bebê, Gestante e Criança, no stand da própria distribuidora. Então, talvez comprar pela internet seja mais barato do que comprar em lojas físicas também...
Dentre as lojas online que vendem os carrinhos da ABC Design, há várias conhecidas, como Americanas, Magazine Luíza e Wall Mart. A loja online com melhor preço encontrada na pesquisa que fizemos ontem foi a Bebê Store, em cujo site ainda estava ocorrendo uma promoção na qual você podia cadastrar seu email e ganhar um desconto de 15% na compra.
Apesar de esse modelo de carrinho definitivamente não poder ser considerado exatamente de preço acessível, achamos que seria interessante compartilhar a informação, pois de repente poderá um dia ser útil para alguém.

Site da distribuidora:

http://bebaby.com.br/





10/11/2014

PALESTRA SOBRE ESTUDO DO PROJETO PRÓ ALBINO

Conforme já comentado em postagens anteriores, a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, em parceria com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, tem promovido há algum tempo o projeto Pró Albino, que envolve tanto o acompanhamento e o tratamento periódico oftálmico e dermatológico de pessoas com albinismo, quanto a coleta de dados e informações para a realização de pesquisas sobre o tema.
No âmbito do projeto Pró Albino foi feita a coleta de amostra de sangue de alguns albinos acompanhados na Santa Casa para realização de pesquisa de mapeamento genético.
A análise do material coletado já ficou pronta e fomos informados de que os resultados serão divulgados para os participantes do Projeto e para demais interessados no próximo dia 27 de novembro.
No evento haverá primeiramente uma palestra sobre o Albinismo e na sequência outra palestra sobre os resultados genéticos encontrados na pesquisa.
Seguem dados do evento:

Dia 2711 - 17h30
Anfiteatro da Oftalmologia 
Prédio Conde de Lara, 2º andar
Santa casa de Misericórdia de São Paulo

Próximo à estação de metrô Santa Cecília

01/03/2014

MEIA ENTRADA PARA ALBINOS

A nova Lei Federal nº 12.933, publicada no final do ano de 2013, estabelece, entre outras coisas, que pessoas com deficiência dispõem do benefício do pagamento de meia entrada em espetáculos artísticos culturais e esportivos.
O albinismo em si, conforme já explicado em diversos posts, não é considerado uma deficiência. Mas grande parte das pessoas albinas apresenta problemas de visão que reduzem sua acuidade visual a menos de 30% e, por conta disso, são considerados deficientes visuais (portadores de visão subnormal) pela lei.
Portanto, os albinos que tiverem acuidade visual abaixo de 30% são considerados deficientes visuais segundo a lei e, consequentemente, têm direito ao benefício da meia- entrada previsto nesta nova lei.
Sobre esta nova Lei Federal nº 12.933 há que se fazer algumas observações:

1) Ela é federal, portanto vale para todo o Brasil.
(Alguns estados ou cidades já tinham leis estaduais ou municipais prevendo esse benefício. No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, já existia a Lei Estadual nº 4.240/2003).

2) A lei diz que deficientes podem pagar meia-entrada, mas não define quem é deficiente, então fica valendo o que está estabelecido no Decreto  nº 3.298/99.


3) A lei da meia-entrada também não determina como a pessoa faz para comprovar sua deficiência e conseguir comprar a meia-entrada.. 
4) A rigor a lei ainda não está em vigor, pois lá no final do texto da lei diz que el entrará em vigor assim que for regulamentada. Ou seja, como a lei, conforme itens 2 e 3 ditos acima, não define várias coisas, ainda será preciso que o Governo emita algum outro normativo para explicar como deverá funcionar a comprovação do direito à meia-entrada. Como a lei não está em vigor, os estabelecimentos não são ainda obrigados a segui-la. Mas aqui em São Paulo, por exemplo, os estabelecimentos já estão sim vendendo meia-entrada para deficientes.


(Aqui na cidade de São Paulo meu esposo e eu apresentamos o nosso Bilhete Único Especial, que é um bilhete de metrô/trem/ônibus fornecido para pessoas com deficiência, nas bilheterias de teatro e cinema para comprarmos a meia-entrada).



5) A lei limita a quantidade de ingressos que o estabelecimento precisa disponibilizar para os pagantes de meia-entrada a um máximo de 40% do total dos ingressos disponíveis para o evento, ou seja, é uma cota. Assim, se a cota de venda de 40% dos ingressos a meia-entrada já tiver sido atingida, o estabelecimento não é obrigado a vender um ingresso de meia-entrada para a pessoa ainda que ela tenha direito ao benefício.

Para saber se você albino é deficiente e pode ter direito a este benefício, dê uma lida na postagem O albinismo e as vagas para deficientes em concursos públicos

16/01/2014

O ALBINISMO E AS VAGAS PARA DEFICIENTES EM CONCURSOS PÚBLICOS

A determinação de reserva de vagas em concursos públicos para pessoas com deficiência está prevista em nossa Constituição Federal, no Art. 37, inciso VIII.
Essa reserva, no que diz respeito aos cargos públicos federais, está prevista ainda na Lei nº 8.112/90, Art. 5º, estabelecendo que até 20% das vagas totais dos editais dos concursos federais serão destinadas à deficientes.
O Decreto  nº 3.298/99 estabeleceu, em seu Art. 37, que no mínimo 5% das vagas dos concursos públicos federais deve ser reservada para deficientes.
Vários estados possuem leis estaduais deterrminando o mesmo.

Mas quem é legalmente considerado deficiente?
Não existe uma lei federal até o momento que determine os critérios para se estabelecer se uma pessoa é ou não deficiente; o que existe é o Decreto  nº 3.298/99, que tem aplicação obrigatória apenas no âmbito federal.

Albinos são deficientes perante a lei?
Via de regra sim. Embora o albinismo em si (falta de melanina = falta de pigmentação) não seja considerado uma deficiência, os problemas de visão que a grande maioria das pessoas albinas apresenta faz com que sejam considerados, por lei, como deficientes visuais.

Como saber se uma pessoa albina é deficiente visual?
O Decreto  nº 3.298/99, em seu Art. 4º, inciso III, define deficiência visual como:
1) cegueira: acuidade visual igual ou menor que 0,05 (ou 5%) no melhor olho, com a melhor correção óptica; 
2) baixa visão: acuidade visual entre 0,05 (5%) e 0,3 (30%) no melhor olho, com a melhor correção óptica.
Quando o Decreto fala em "com a melhor correção óptica", seignifica que aquele valor de acuidade visual deve ser considerando a pessoa usando óculos ou lente de correção para seus problemas ópticos.
A maioria dos albinos apresenta acuidade visual entre 5% e 30%, se enquadrando, pois, no conceito de pessoa deficiente por apresentyar baixa visão.
Desta forma, albinos geralmente podem prestar concurso público concorrendo especificamente às vagas reservadas à portadores de deficiência.
MAS ATENÇÃO: o grau de acuidade visual pode variar de um albino para outro, então, para a pessoa albina ter certeza que se enquadra no conceito de baixa visão é preciso que procure um oftalmologista.

Qual a vantagem de se prestar o concurso como deficiente?
O conteúdo das provas do concurso, os critérios de correção e a nota mínima exigida para a não eliminação são as mesmas para todos os candidatos, independentemente de serem deficientes ou não. 
A vantagem para o albino em prestar o concurso na condição de deficiente está em:
1- Em geral a concorrência (número de candidatos por vaga) para as vagas destinadas aos deficientes é bem menor que a concorrência para as vagas destinadas aos "não deficientes" (chamadas de vagas de ampla concorrência).
2- A pessoa com baixa visão pode solicitar prova com letras ampliadas ou em braile.
3- Quando o candidato aprovado em concurso público é chamado para assumir a vaga, ele passa por uma perícia médica. Se ele tem baixa visão e se inscreveu nas vagas para deficientes, não costuma ter problemas com a perícia; no entanto, se ele não prestou o concurso como deficiente, acaba sendo reprovado na perícia médica, sob a alegação de que seu problema visual impede a realização de tarefas do cargo. (Conheço vários branquinhos que passaram por este problema e alguns deles até tiveram que recorrer à justiça para conseguir tomar posse no cargo).

Como me inscrevo em concurso público como deficiente?
As regras são estabelecidas no edital de cada concurso, mas comumente já na ficha de inscrição do concurso a pessoa precisa preencher que quer concorrer às vagas destinadas à deficientes e que solicita prova ampliada ou em braile.
A maioria dos editais requer que o candidato encaminhe por SEDEX laudo médico recente comprovando sua deficiência. Portanto, tenha sempre um laudo oftalmológico atualizado.
No laudo deve constar a especificação da deficiência e o seu código CID (Classificação Internacional de Doenças). Muitos oftalmologistas não sabem que código CID colocar no laudo, já que nós albinos temos tantos problemas visuais que nos enquadramos em vários, mas o certo, para determinar que somos deficientes visuais, é colocar o código CID H54.2. 
Fique atento para este código, pois, se o laudo não estiver especificando corretamente que você é deficiente, não poderá concorrer às vagas destinadas aos portadores de deficiência!

Todo concurso tem vagas reservadas para deficientes?
Não. Conforme já dito, os concursos públicos federais devem reservar no mínimo 5% e no máximo 20% do total de vagas previstas no edital para pessoas portadoras de deficiência.
Segundo a lei, se o percentual mínimo de 5% resultar emn número fracionado, este deverá ser elevado para o primeiro número inteiro subsequente, o qual, entretanto, não poderá ultrapassar o limite máixmo de 20%.
Na prática, isso significa dizer que:
- concursos com menos de 5 vagas não terão vagas reservadas para deficientes. 
- concursos com 5 vagas terá 1 reservada para deficientes, sobrando 4 para a ampla concorrência.

Boa sorte e bons estudos para quem resolver se aventurar!